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Nous rentrons donc à l'Institut Curie le jeudi 9 août au soir pour qu'Alexandra soit opérée le lendemain matin. L'accueil est parfait, les infirmières et aides-soignantes sont d'une gentillesse et d'une écoute remarquables vis-à-vis des enfants et de leurs parents. Une chambre seule lui a été réservée, sa maman peut y passer la nuit et dormir en sa compagnie. Le service est exceptionnel par rapport à ce que nous avons pu rencontrer dans d'autres hôpitaux.
L'environnement est de surcroit bien adapté aux enfants. La décoration de chaque salle ou couloir est faite de telle sorte qu'ils s'y sentent bien. Ils ont à leur disposition une salle de jeu superbement équipée, des centaines de livres et cassettes vidéos, un piano, un coin ados, une salle de classe, etc.
Le premier soir, on fait une prise de sang à Alexandra. Elle commence à prendre conscience de l'environnement médical, mais tout se passe très bien grâce à la gentillesse et au professionnalisme de tous (elle a eu droit à "maman les ptits bateaux" chanté en cœur par les infirmières pendant la prise de sang !!).
Le pédiatre passe nous voir vers 19h et discute avec Alexandra de sa maladie afin de la préparer aux examens du lendemain. Tout ceci s'effectue dans son bureau en présence de l'infirmière et de la puéricultrice qui ont accompagnées Alexandra (et ses parents !) durant ces deux jours. Le discours est simple mais clair et adapté. Pour l'instant on ne parle pas encore de l'opération d'énucléation car elle n'est pas certaine tant que le scanner n'a pas confirmé la nécessité et la possibilité. Elle se couche donc le premier soir pas du tout impressionnée (cf. photos ci-dessous) mais très sereine, après un dîner.
Voici quelques photos illustratrices : (en cliquant sur chaque photo vous pouvez la visualiser en grandeur réelle)
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La cuisine/salle à manger des enfants et de leurs parents :
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Le lendemain matin, avant l'intervention proprement dite, Alexandra subit donc un scanner de la tête, afin de vérifier le volume de la tumeur et détecter la présence d'éventuelles ramifications. En effet, si la tumeur avait été trop importante, un traitement permettant de la réduire aurait dû obligatoirement être effectué avant l'énucléation. Malgré les difficultés rencontrées pour l'endormir (Mlle a lutté de toutes ses forces contre les calmants et produits anesthésiques), le scanner se passe plutôt bien et les résultats confirment le fond d'oeil. Le résultat étant "positif", l'opération est confirmée.
Alexandra passe donc une radiographie du thorax (face et profil) : a priori pas facile à accepter pour un bout'chou qui vient de passer la matinée à attendre puis à regarder une drôle de machine passer autour de sa tête sans avoir le droit de bouger, puis à déambuler avec un embout de perfusion planté dans le bras... Mais tout c'est finalement bien passé.
Ensuite puisque le besoin d'opération est confirmé, le Dr Michon, pédiatre, nous re-convoque et explique clairement à Alexandra tout ce qui va se passer, en présence de nos deux infirmières :
- ton petit œil est très malade,
- il ne voit plus,
- on doit l'enlever,
- tu vas revenir avec un œil en moins remplacé par un œil rose,
- et puis dans quelques temps, on te remettra un autre oeil de la même couleur que l'autre,
- celui-là ne verra pas non plus, il sera aussi joli que l'œil droit
- si des enfants ou des adultes te demandent plus tard pourquoi tu as un œil comme ça, tu leur répondras simplement qu'il était malade et qu'on a dû l'opérer et le remplacer.
Et puis c'est le moment de l'opération (il est 13h). Nous descendons au bloc avec Alexandra, accompagnés de notre puéricultrice, où nous sommes finalement accueillis par le Dr Lumbroso qui va réaliser l'énucléation.
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Pour nous les parents, c'est l'attente au dehors pour prendre un peu l'air
et puis la récupération d'Alexandra que nous allons chercher au bloc et raccompagnons dans la chambre.
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Là elle dort pendant 2h. En se réveillant elle ne se plaint de rien, ne semble pas avoir mal du tout ni être gênée et explique à son papa qu'on lui a enlevé son œil mais qu'on lui en remettra un autre plus tard ... Impressionnante de clairvoyance ...
>> toutes nos félicitations au pédiatre qui a su trouver les mots justes !.
Puis elle se rendort, sans besoin de calmant, avec juste une petite perfusion pour l'alimenter en glucose.
Le Dr Lumbroso vient alors nous confirmer que l'opération s'est bien déroulée et qu'Alexandra va bien désormais.
| Elle se réveille en fin d'après midi, regarde une cassette vidéo de son lit, mais reste allongée, et passe finalement une très bonne nuit. |
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 Le lendemain matin, elle se lève en pleine forme !
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 et attend la visite des médecins avant d'être autorisée à sortir.
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Nous rencontrons à nouveau le pédiatre qui prend des nouvelles d'Alexandra et lui souhaite bon retour.
Les soins sont ensuite expliqués et réalisés par les infirmières après la courte visite d'un interne.
Et nous quittons l'Institut Curie vers 12h après une journée qui restera à jamais dans notre mémoire, et finalement comme un bon souvenir.
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L'opération 
