Nous avons souhaité mettre en ligne ces quelques pages pour témoigner de notre expérience face à cette maladie rare et méconnue qu'est le Rétinoblastome.

Nous avons appris en juillet 2001 que notre fille Alexandra, agée de 3 ans, avait un "Rétino". A l'annonce des premiers éléments de diagnostic par notre ophtalmologiste, nous avons beaucoup utilisé Internet pour nous documenter sur les maladies potentielles, faute d'informations suffisantes des médecins et spécialistes que nous avons rencontrés avant d'aller à l'Institut Curie sur Paris.

Durant cette période, les quelques informations trouvées sur Internet nous ont un peu aidé à identifier la maladie, à comprendre, et inconsciemment à nous préparer à l'annonce du diagnostic final. Nous avions regretté le manque de témoignages de familles touchées par cette maladie et d'explications plus simples sur les différentes phases du "traitement". C'est pourquoi nous avons créé ce site relatant notre histoire et sur lequel vous pourrez trouver les informations qui nous ont semblées importantes pour comprendre le Rétinoblastome et ses implications dans la vie de l'enfant atteint et de ses proches.

Bien entendu, toutes les informations présentées ici n'ont aucune valeur de référence scientifique et ne sauraient en rien remplacer les diagnostics ou conseils des médecins et spécialistes. Nous avons essayé de relater du mieux possible ce qui a touché notre fille Alexandra, et comment nous vivons tout cela. Avec l'espoir que d'autres familles puissent profiter de notre expérience et surmonter cette épreuve aussi bien que nous.

Cette démarche est personnelle. Nous n'avons engagé aucune démarche avec l'Institut Curie, ni Retinostop, ou autre association, dans cette volonté de partager notre expérience.
D'ailleurs, comme toute publication "Web", nous ne pouvons faire l'unanimité. Nous assumons notre choix vis-à-vis des quelques remarques négatives que nous avons pu recevoir, car nous avons reçu de nombreux témoignages de personnes, soit personnellement atteintes soit proches de cette maladie, qui ont retrouvé dans ce témoignage un message d'espoir ou qui nous expliquent qu'elles auraient aimé trouver ces informations lors de l'annonce de la maladie.

Nous n'avons rien à proposer si ce n'est un message d'espoir et de réconfort auprès de tous ceux qui malheureusement n'ont peut être pas la chance de vivre aussi bien ce handicap.

Bon courage à tous et n'hésitez pas à partager et à communiquer ... La vie est difficile sans écoute ni tolérance.
Et croyez en la force et le courage de nos enfants

PS : Malheureusement cela ne se passe pas toujours aussi bien pour tous les enfants et nous avons une petite pensée pour les familles et les enfants qui n'ont pas eu la chance d'Alexandra (Retinoblastome unilatéral sans complications) ou qui n'ont pas la chance d'être pris en charge par une équipe aussi professionnelle et adaptée qu'à l'Institut Curie.