Temoignage de notre expérience face au Retinoblastome

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Degeuse Cet e-mail est protégé contre les robots collecteurs de mails, votre navigateur doit accepter le Javascript pour le voir	19-08-2004 09:30:38 J\'aurais aimé savoir si Alexandra est suivie régulèrement par les chirurgiens qui l\'ont opérée. Valentine va simplement faire une visite de contrôle tous les deux mois chez l\'ophtalmo. qui a décelé la maladie, à Beauvais (60), et , à Paris, chez l\'occulariste tous les six mois pour le changement de la prothèse ou son polissage.Mais nous n\'avons pas eu de suivi à Necker et je me demande souvent si elle ne devrait pas faire un scanner de temps en temps ou un irm. Par ailleurs votre témoignage est très positif ce qui est très encourageant. Je me demande tout de même comment vous vivez les séances chez l\'ophtalmo:je suis toujours très angoissée lors de ces visites et pousse un gros soupir lorsque le médecin me dit que tout va bien.N\'hésitez pas à me répondre!

Florence Bride Cet e-mail est protégé contre les robots collecteurs de mails, votre navigateur doit accepter le Javascript pour le voir	20-10-2004 15:20:43 Bonjour et particulièrement BRAVO et MERCI Plus de 3 ans après l\'énucléation de l\'oeil gauche de mon fils Mattéo, je revis, à la lecture de votre témoignage, ce vilain moment. Aujourd\'hui, tout comme Alexandra, Mattéo se porte bien et vit comme tout le monde. Nous avons passé ce cap difficile, grâce à l\'accueil qui lui a été réservé à l\'Institut Curie, la crèche où il était gardé, ses tantes et grands-mères qui l\'ont chouchouté. Voilà, 3 ans après, le bilan est moins pire que ce à quoi nous avons pu penser ce mercredi 28 février 2001 (le jour de mon anniversaire!!!!!). Je revois précisément chaque image, chaque visage. Nous n\'avons pas eu le courage d\'écrire ou de photographier ce moment de notre vie. Merci de l\'avoir fait pour nous. Mattéo à l\'heure qu\'il est est chez le prothèsiste avec son papa, dès son retour, je lui ferai \"visiter\" votre site. Peut-être celui-ci suscitera t\'il en lui le désir de manipuler lui aussi cette prothèse qui fait maintenant partie intégrante de sa vie. Il sait la \"recentrer\" lorsqu\'elle s\'est déplacée, mais ne sait encore ni l\'enlever, ni la remettre tout seul. Nous souhaitons une très bonne continuation à Alexandra.

OUANNES Cet e-mail est protégé contre les robots collecteurs de mails, votre navigateur doit accepter le Javascript pour le voir	02-11-2004 13:50:27 peut ton corriger un oiel qui est derivé un peut de sa position initial on peut dire qu\'il a l\'apparance de loucher

aicha khedrane Cet e-mail est protégé contre les robots collecteurs de mails, votre navigateur doit accepter le Javascript pour le voir	07-12-2004 11:30:29 ma soeur a connu un résidive aprés 3ans

ines Cet e-mail est protégé contre les robots collecteurs de mails, votre navigateur doit accepter le Javascript pour le voir	10-01-2005 16:15:09 kel sont les different typ de retinoblastome?

Bertouille Robert Cet e-mail est protégé contre les robots collecteurs de mails, votre navigateur doit accepter le Javascript pour le voir	23-01-2005 13:21:47 Bonjour Nous venons de découvrir que notre petit fils était atteient par cette même maladie, il a été diagnostiqué ce 9 janvier et rentrait le jour même à l\'Hôpital de Rome (Italie) ou on nous à confirmé le 1er diagnosic puis un Professeur amis de la famille nous à transfèrer à Sienne ou il y a un Hôpital pour enfant uniquement spécialisé pour ces cas là (et il y en à beaucoup) ou il nous on dit que la perte d\'un oeil n\'était comme il y a 10 ans passé irrémédiable. L\'examen a indiqué un stade 2 et que le frère jumeau aussi, devrais passé des examens de contrôle régulier. Le traîtement prescrit actuellement sera une chimio étalé sur 6 scéances et sur 6 mois mais que d\'après les résultats déjà obtenu dans cet Hôpital, 3 dans le meilleur des cas serait peut-être suffisante et ensuite une opération au laser pour faire tout disparaître

Marine Cet e-mail est protégé contre les robots collecteurs de mails, votre navigateur doit accepter le Javascript pour le voir	31-01-2005 17:52:29 Merci beaucoup pour ce site. Très interresant, très bien structuré. Nous y trouvons une information claire et precise. merci et continuez ainsi.

sarah Cet e-mail est protégé contre les robots collecteurs de mails, votre navigateur doit accepter le Javascript pour le voir	06-03-2005 17:17:28 Voila je m\'appelle sarah et j\'ai 15 ans.....Lorsque j\'étais petite j\'étais atteind de la rétinoblastom donc maintenant je ne vois plu que d\'un oeil (droite). MOn oeil gauche à une prothèse... J\'ai les yeux bleu et je dilate beaucoup donc cela est très dur de trouver une prothèse qui correspond exactement à la même couleur que mon autre oeil...Lorsque j\'étais petite les passants dans rue(surtout les enfants)me regardai d\'un air bizarre...ce que je n\'arrivais pas tout le temps à suporter...J\'ai eu aussi de la peine a apprendre à faire du vélo car je n\'avais pas une bonne visibilité..mais maintenant ça va très bien! Lorsque j\'avais 8 ans, en classe j\'ai apporté une prothèse de mon oeil et mes petits camarades m\'admiraient. Bien sur certain étaient dégouté ce qui est normal... Maintenant je vais de temps en temps je vais chez un spécialiste et il me refait une empreinte pour mon oeil vu que mon corps change je doi aussi changer la prothèse... Finalement je suis une adolescente comme les autres ... Maintenant il y a moin de monde qui m\'insulte ou comme ça.... Mais ceux qui m\'insultent à cause de mes yeux ne savent rien de ce que j\'ai vécu...donc je souhaite une bonne chance au parents qui on des enfant atteind de rétinoblastom...Ce qui m\'embête le plus c\'est que mes enfant auront la même maladie que moi vu que c\'est une rétinoblastom hériditaire dans mon cas....et si il y a des ado qui on envi de m\'écrire pour en parler il n y a pas de problème...a bientot

Frédérique Cet e-mail est protégé contre les robots collecteurs de mails, votre navigateur doit accepter le Javascript pour le voir	Bonjour, Ma fille, Zoé, est née avec une microphtalmie et cataracte congénitale à l\'oeil droit. Elle est aveugle de cet oeil de naissance et devra porter une prothèse. Votre témoignage me rassure sur son avenir. Je trouve génial que votre fille apprenne si tôt à assumer son \"handicape\", j\'apprendrai aussi à ma fille à vivre avec tout les jours. Mais je pense également que si les parents assument la différence de leur enfant, quelle quel soit, les enfants la vivent très bien. Bonne continuation.

Olivier Cet e-mail est protégé contre les robots collecteurs de mails, votre navigateur doit accepter le Javascript pour le voir	Merci pour votre excellent témoignage.... Je viens de revivre ma propre histoire. J\'ai aujourd\'hui 34 ans et j\'ai été opéré à l\'âge de 3 ans d\'un rétinoblastome oeil gauche avec énucléation. Je n\'ai aucun souvenir de l\'intervention chirurgicale a proprement parlé .... seules quelques moqueries de mes petits camarades mais somme toute rare. Je mène aujourd\'hui une vie comme les autres. Je suis Ingénieur en sécurité Industrielle,j\'ai eu une scolarité comme tout un chacun . je fais du sport comme les autres (ski, natation). CHaque matin devant la glace je me dis que la vie est belle et je ne résiste pas à me faire un petit clin d\'oeil. N\'hesitez pas à me contacter si vous voulez obtenir un renseignement quelconque.

belgique Cet e-mail est protégé contre les robots collecteurs de mails, votre navigateur doit accepter le Javascript pour le voir	moi aussi j ai eu un rétinoblastome a l age de trois ans et énuclée de l oeil gauche; ma prothése est trés bien faite mais depuis l adolescence j ai du mal a l accepter non a cause du regard des autres mais du mienpourtant quand je vois quelqun avec une prothése je ne trouve pas ca choquant je trouve la personne bien j ai une vie normal avec ma famille beaucoup d amis et petit copain je fais un graduat je fait du vélo je susi une des meilleurs en endurance je susi trés sportive on arrive a avoir une vie normale et je l espére a tous bisous a tous(malades et parents) svp parler a vos enfants de leur maladie et leur avenir c est le meilleur moyen de les rassurer car meme si ils ne disent rien il se peut qu il en ont besoin

anas Cet e-mail est protégé contre les robots collecteurs de mails, votre navigateur doit accepter le Javascript pour le voir	bonjour à vous votre site je l\'ai lu notre fille opérée à 6 mois va avoir aujourd\'hui 5 ans elle connait déjà des moqueries à l\'école, sa scolarité dans un cursus normal est difficile nous avons toujours plein de doc à remplir notre fille a été énuclée de l\'oeil droit et porte une belle prothèse elle a les yeux marrons foncés.elle fait de la gym du poney et l\'éveil musical.elle est suivie à curie.son opthalmo lui a enlevé sa prothèse et l\'a mis devant un miroir ... nous avons eu du mal à retenir nos larmes, surtout mon mari qui est très enfermé et ne veut jamais en parler alors que moi j\'essaye de \" banaliser\" sa maladie, elle pose parfois des questions et n\'aime pas se regarder dans un miroir. je suis toujours à son écoute et essaye de lui répondre le plus honnetement possible. en revanche je pose beaucoup de questions aux effets à long terme de la chimio.vous qui etes adulte aujourd\'hui avez vous eu de la chimio des récidives sur d\'autres cancers avez vous eu des enfants.notre fille n\'a rien à l\'oeil gauche et les resultats génétiques n\'ont rien donné elle subit un examens de controle tous les 3 mois.

Droux - suisse Cet e-mail est protégé contre les robots collecteurs de mails, votre navigateur doit accepter le Javascript pour le voir	J\'aime beaucoup ce site car il est très complet, il explique très clairement toute la maladie..Moi j\'ai bientôt 16 ans, et lorsque j\'avais 2 ans j\'ai été atteinte de la rétinoblastom donc maintenand j\'ai une prothèse...Si vous avez des questions a me poser n\'hésitez pas.. et bravo pour ce site! :grin

ThomasAwk Cet e-mail est protégé contre les robots collecteurs de mails, votre navigateur doit accepter le Javascript pour le voir	Site bien fait. Ce message aux parents pour dire que la maladie doit être vue une chance. Evitez de montrer la déception alors que vous espériez un enfant parfait. J\'ai moi meme souffert de cela. J\'ai longtemps cherché la reconnaissance, j\'ai été quelqu\'un d\'accrocheur à l\'extrème, pour compenser. Erreur, je n\'avais pas besoin; j\'ai fait du Basket, on m\'appelait la gachette, je conduis, je suis ingénieur, épanoui en somme. J\'ai souffert de moquerie dans mon adolescence mais cela m\'a rendu plus fort. Cependant, aujourd\'hui je suis confronté à la problématique d\'une rencontre sur le long terme et d\'une paternité. Et je crois que c\'est la, le plus grand obstacle, le plus grand défi.

laura Cet e-mail est protégé contre les robots collecteurs de mails, votre navigateur doit accepter le Javascript pour le voir	Bravo pour ce site. acceptons cette différence même si il doit y avoir des périodes difficiles. Ma fille a été énuclée à 18 mois de l\'oeil gauche , il y a 1 mois et demi. Si des parents souhaitent communiquer avec moi c\'est avec plaisir que j\'échangerai avec eux. Bravo Alexandra pour le retrait de la prothèse, ma fille a perdu son conformateur et cela a été un moment d\'appréhension d\'avoir à lui remettre, d\'autant plus qu\'il était coloré, nous n\'avions jamais vu son oeil rose. voir Alexandra et sa ventouse m\'a fait sourire. Les enfants sont tellement plus simples que nous. Que de leçons à tirer!

Vanessa Cet e-mail est protégé contre les robots collecteurs de mails, votre navigateur doit accepter le Javascript pour le voir	Bonjour. Je tenais à vous dire que ce site est très bien fait et très bien expliqué. J\'ai pu constater que les personnes signant ce livre avaient des rapports plus ou moins proches de cette maladie. Je suis quant à moi seulement en première année de médecine, où il nous est seulement demandé de retenir une quantité considérable d\'informations. J\'ai voulu m\'interesser aux maladie énoncées dans mon cours et j\'ai au moins trouvé une réponse très interessante et complète sur votre site. Je souhaite en tout cas une bonne continuation à la petite Alexandra :)

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