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Thierry, Webmaster et Papa d'Alexandra
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19-05-2004 17:55:46
Bonjour à tous ! Merci pour vos nombreux mails et pour les messages postés sur ce livre d\'or qui sont appréciés par l\'ensemble des personnes concernées de près ou de loin par le Rétino. Nous avons été un peu touchés par des spams en tout genre, le site va donc changer d\'hébergement prochainement, mais je vous indiquerais le nouveau lien. Ceci sera l\'occasion de le compléter avec quelques pages relatant quelques compléments de la vie d\'Alexandra, ainsi que quelques informations génétiques par exemple. Si vous nous avez envoyé un message auquel nous n\'avons pas répondu merci de me le renvoyer, c\'est que j\'ai dû le supprimer par erreur dans le lot quotidien... Free a eu également quelques soucis avec la gestion des livres d\'or. Ceci semble être rentré dans l\'ordre alors si vous avez été déboutés retentez votre chance... Bises à tous les enfants et bons courage à vous tous. Amicalement. Thierry, papa d\'Alexandra. |
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Nelly Gambarelli
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24-05-2004 13:54:08
Bonjour à tous et BRAVO pour vos témoignages. C\'est parfois difficile de parler… Nous avons une fille de 7 mois atteinte d\'un rétinoblastome unilatéral gauche découvert à l\'âge de 6 semaines par son pédiatre. La tumeur était unifocale et mesurait 12.5 mm. Le début du nerf optique était atteint. Elle a eu 2 chimio première pour diminuer le volume de la tumeur et 3 cycles de carbo-laser. Le traitement est maintenant terminé et il a fonctionné. Ma fille a pu garder son œil. Elle a une grosse cicatrice dans le fond de son œil et nous savons que sa vision est nulle. Le résultat est simplement esthétique nous a t-on dit. Maintenant nous surveillons tous les mois ses yeux par un fond d’œil à Curie, car le risque de bilateralisation ou de récidives est grand vu son jeune âge. Nous avons vécu un drame, notre premier enfant si jeune…C’est vraiment injuste et inconcevable. Mais il faut l’accepter et se battre. Nous ne savons pas encore l\'évolution de la maladie car notre fille est encore très petite et tout peut arriver mais nous nous accrochons et vivons au jour le jour, demain ne nous appartient pas… Profitons du jour présent ! J’en profite également pour « pousser un coup de gueule » contre les pédiatres. Je voudrais insister sur l’importance du dépistage. Nous avions vu un pédiatre de la PMI ou nous habitons une semaine avant et il n’avait rien vu. Il suffit d’un simple ophtalmoscope pour dépister cette fameuse pupille blanche. Cela devrait être systématique. Ca ne prend que 30 secondes. Tous les pédiatres devraient le savoir, je suis scandalisée quand j’entends parfois à Curie que même un ophtalmo n’avait pas vu ou ne voulait pas y croire. C\'est une maladie complexe et méconnue qui pourrait être dépistée beaucoup plus tôt. Il y a vraiment un manque d\'informations et nous devons parler. Dans tous les cas nous devons être forts et confiants pour nos enfants. Ils ont tellement besoin de nous, et nous d\'eux. Leur sourire et leur joie de vivre sont notre force pour continuer le combat. Preuve qu\'ils en veulent et que la vie continue... C’est vrai que les enfants malades ont beaucoup de ressources cachées!! Notre fille nous l’a bien montrées. Croyons en eux ! Montrons leur tout notre AMOUR ! MERCI pour tous vos témoignages et COURAGE à toutes les familles confrontées à cette maladie. |
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Olliveaux
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11-06-2004 17:34:29
C\'est à nouveau la maman de Marthe qui vous écrit. Nous revenons de Curie où le FO s\'est bien passé. Nous avons ensuite vu le pédiatre qui nous a fait très peur en nous alertant qu\'il y pouvait y avoir une possibilité éventuelle d\'un cancer des os ou des chaires (que nous devons surveillés par palpations), sans qu\'on effectue des examens complémentaires, autres que le fonds d\'oeil. Je suis désemparée et, désemparée, je n\'ai pu poser aucune question. Depuis, je vis dans la crainte et le moindre petit bobo est un vrai drame pour moi. J\'ai demandé un nouveau rendez-vous avec le médecin généticien pour avoir d\'autres renseignements. Pouvez-vous m\'aider ? Merci Sophie |
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x
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03-08-2004 13:11:34
Nous avons nous aussi une petite fille atteinte par cette maladie Lorine a 3 1/2 ans elle a été énuclée de l\'oeil droit à 5 mois. Après 4 cures de chimio elle n\'a jamais fait de récidive et tous les 3 mois nous allons a curie.Son oeil gauche n\'a jamais rien eu les resultats génétiques n\'ont fait ressortir auncune explications, elle n\'a pas de maladie génétique. Nous aimerions savoir si des enfants qui ont eu de la chimio carboplatine et vinchristine ont connu des difficultés quelques années après ces traitements. merci. |
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Tumeurs solides mali
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17-08-2004 16:43:13
Bonjour, tout d\'abord bravo pour votre site, les témoignages concernant les cancers infantiles sont encore bien rares sur le web francophone! Je me permets de vous signaler la création d\'une liste de discussion par e-mail destinées aux parents d\'enfants atteints de tumeurs malignes (cancers) solides. On peut y accèder par le site suivant, qui contient aussi des témoignages et des liens au sujet des tumeurs solides malignes : http://www.enfant-tumeur.medicalistes.org |
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Degeuse Christelle
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19-08-2004 09:16:41
Bonjour, Votre témoignage est très émouvant:j\'ai vécu la même chose avec ma fille, Valentine, en février 2001. Elle a aujourd\'hui 5ans et demi. |
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Degeuse
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19-08-2004 09:30:38
J\'aurais aimé savoir si Alexandra est suivie régulèrement par les chirurgiens qui l\'ont opérée. Valentine va simplement faire une visite de contrôle tous les deux mois chez l\'ophtalmo. qui a décelé la maladie, à Beauvais (60), et , à Paris, chez l\'occulariste tous les six mois pour le changement de la prothèse ou son polissage.Mais nous n\'avons pas eu de suivi à Necker et je me demande souvent si elle ne devrait pas faire un scanner de temps en temps ou un irm. Par ailleurs votre témoignage est très positif ce qui est très encourageant. Je me demande tout de même comment vous vivez les séances chez l\'ophtalmo:je suis toujours très angoissée lors de ces visites et pousse un gros soupir lorsque le médecin me dit que tout va bien.N\'hésitez pas à me répondre! |
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Florence Bride
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20-10-2004 15:20:43
Bonjour et particulièrement BRAVO et MERCI Plus de 3 ans après l\'énucléation de l\'oeil gauche de mon fils Mattéo, je revis, à la lecture de votre témoignage, ce vilain moment. Aujourd\'hui, tout comme Alexandra, Mattéo se porte bien et vit comme tout le monde. Nous avons passé ce cap difficile, grâce à l\'accueil qui lui a été réservé à l\'Institut Curie, la crèche où il était gardé, ses tantes et grands-mères qui l\'ont chouchouté. Voilà, 3 ans après, le bilan est moins pire que ce à quoi nous avons pu penser ce mercredi 28 février 2001 (le jour de mon anniversaire!!!!!). Je revois précisément chaque image, chaque visage. Nous n\'avons pas eu le courage d\'écrire ou de photographier ce moment de notre vie. Merci de l\'avoir fait pour nous. Mattéo à l\'heure qu\'il est est chez le prothèsiste avec son papa, dès son retour, je lui ferai \"visiter\" votre site. Peut-être celui-ci suscitera t\'il en lui le désir de manipuler lui aussi cette prothèse qui fait maintenant partie intégrante de sa vie. Il sait la \"recentrer\" lorsqu\'elle s\'est déplacée, mais ne sait encore ni l\'enlever, ni la remettre tout seul. Nous souhaitons une très bonne continuation à Alexandra. |
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OUANNES
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02-11-2004 13:50:27
peut ton corriger un oiel qui est derivé un peut de sa position initial on peut dire qu\'il a l\'apparance de loucher |
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aicha khedrane
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07-12-2004 11:30:29
ma soeur a connu un résidive aprés 3ans |
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ines
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10-01-2005 16:15:09
kel sont les different typ de retinoblastome? |
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Bertouille Robert
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23-01-2005 13:21:47
Bonjour Nous venons de découvrir que notre petit fils était atteient par cette même maladie, il a été diagnostiqué ce 9 janvier et rentrait le jour même à l\'Hôpital de Rome (Italie) ou on nous à confirmé le 1er diagnosic puis un Professeur amis de la famille nous à transfèrer à Sienne ou il y a un Hôpital pour enfant uniquement spécialisé pour ces cas là (et il y en à beaucoup) ou il nous on dit que la perte d\'un oeil n\'était comme il y a 10 ans passé irrémédiable. L\'examen a indiqué un stade 2 et que le frère jumeau aussi, devrais passé des examens de contrôle régulier. Le traîtement prescrit actuellement sera une chimio étalé sur 6 scéances et sur 6 mois mais que d\'après les résultats déjà obtenu dans cet Hôpital, 3 dans le meilleur des cas serait peut-être suffisante et ensuite une opération au laser pour faire tout disparaître |
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Marine
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31-01-2005 17:52:29
Merci beaucoup pour ce site. Très interresant, très bien structuré. Nous y trouvons une information claire et precise. merci et continuez ainsi. |
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sarah
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06-03-2005 17:17:28
Voila je m\'appelle sarah et j\'ai 15 ans.....Lorsque j\'étais petite j\'étais atteind de la rétinoblastom donc maintenant je ne vois plu que d\'un oeil (droite). MOn oeil gauche à une prothèse... J\'ai les yeux bleu et je dilate beaucoup donc cela est très dur de trouver une prothèse qui correspond exactement à la même couleur que mon autre oeil...Lorsque j\'étais petite les passants dans rue(surtout les enfants)me regardai d\'un air bizarre...ce que je n\'arrivais pas tout le temps à suporter...J\'ai eu aussi de la peine a apprendre à faire du vélo car je n\'avais pas une bonne visibilité..mais maintenant ça va très bien! Lorsque j\'avais 8 ans, en classe j\'ai apporté une prothèse de mon oeil et mes petits camarades m\'admiraient. Bien sur certain étaient dégouté ce qui est normal... Maintenant je vais de temps en temps je vais chez un spécialiste et il me refait une empreinte pour mon oeil vu que mon corps change je doi aussi changer la prothèse... Finalement je suis une adolescente comme les autres ... Maintenant il y a moin de monde qui m\'insulte ou comme ça.... Mais ceux qui m\'insultent à cause de mes yeux ne savent rien de ce que j\'ai vécu...donc je souhaite une bonne chance au parents qui on des enfant atteind de rétinoblastom...Ce qui m\'embête le plus c\'est que mes enfant auront la même maladie que moi vu que c\'est une rétinoblastom hériditaire dans mon cas....et si il y a des ado qui on envi de m\'écrire pour en parler il n y a pas de problème...a bientot |
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Frédérique
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Bonjour,
Ma fille, Zoé, est née avec une microphtalmie et cataracte congénitale à l\'oeil droit. Elle est aveugle de cet oeil de naissance et devra porter une prothèse.
Votre témoignage me rassure sur son avenir.
Je trouve génial que votre fille apprenne si tôt à assumer son \"handicape\", j\'apprendrai aussi à ma fille à vivre avec tout les jours. Mais je pense également que si les parents assument la différence de leur enfant, quelle quel soit, les enfants la vivent très bien.
Bonne continuation. |
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Olivier
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Merci pour votre excellent témoignage....
Je viens de revivre ma propre histoire. J\'ai aujourd\'hui 34 ans et j\'ai été opéré à l\'âge de 3 ans d\'un rétinoblastome oeil gauche avec énucléation. Je n\'ai aucun souvenir de l\'intervention chirurgicale a proprement parlé .... seules quelques moqueries de mes petits camarades mais somme toute rare. Je mène aujourd\'hui une vie comme les autres. Je suis Ingénieur en sécurité Industrielle,j\'ai eu une scolarité comme tout un chacun . je fais du sport comme les autres (ski, natation).
CHaque matin devant la glace je me dis que la vie est belle et je ne résiste pas à me faire un petit clin d\'oeil.
N\'hesitez pas à me contacter si vous voulez obtenir un renseignement quelconque. |
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belgique
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moi aussi j ai eu un rétinoblastome a l age de trois ans et énuclée de l oeil gauche; ma prothése est trés bien faite mais depuis l adolescence j ai du mal a l accepter non a cause du regard des autres mais du mienpourtant quand je vois quelqun avec une prothése je ne trouve pas ca choquant je trouve la personne bien
j ai une vie normal avec ma famille beaucoup d amis et petit copain
je fais un graduat
je fait du vélo je susi une des meilleurs en endurance je susi trés sportive
on arrive a avoir une vie normale et je l espére a tous
bisous a tous(malades et parents)
svp parler a vos enfants de leur maladie et leur avenir c est le meilleur moyen de les rassurer car meme si ils ne disent rien il se peut qu il en ont besoin |
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anas
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bonjour à vous
votre site je l\'ai lu
notre fille opérée à 6 mois
va avoir aujourd\'hui 5 ans
elle connait déjà des moqueries à l\'école, sa scolarité dans un cursus normal est difficile nous avons toujours plein de doc à remplir notre fille a été énuclée de l\'oeil droit et porte une belle prothèse elle a les yeux marrons foncés.elle fait de la gym du poney et l\'éveil musical.elle est suivie à curie.son opthalmo lui a enlevé sa prothèse et l\'a mis devant un miroir ...
nous avons eu du mal à retenir nos larmes, surtout mon mari qui est très enfermé et ne veut jamais en parler alors que moi j\'essaye de \" banaliser\" sa maladie, elle pose parfois des questions et n\'aime pas se regarder dans un miroir.
je suis toujours à son écoute et essaye de lui répondre le plus honnetement possible.
en revanche je pose beaucoup de questions aux effets à long terme de la chimio.vous qui etes adulte aujourd\'hui avez vous eu de la chimio des récidives sur d\'autres cancers avez vous eu des enfants.notre fille n\'a rien à l\'oeil gauche et les resultats génétiques n\'ont rien donné elle subit un examens de controle tous les 3 mois. |
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Droux - suisse
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J\'aime beaucoup ce site car il est très complet, il explique très clairement toute la maladie..Moi j\'ai bientôt 16 ans, et lorsque j\'avais 2 ans j\'ai été atteinte de la rétinoblastom donc maintenand j\'ai une prothèse...Si vous avez des questions a me poser n\'hésitez pas..
et bravo pour ce site! :grin |
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ThomasAwk
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Site bien fait.
Ce message aux parents pour dire que la maladie doit être vue une chance. Evitez de montrer la déception alors que vous espériez un enfant parfait. J\'ai moi meme souffert de cela.
J\'ai longtemps cherché la reconnaissance, j\'ai été quelqu\'un d\'accrocheur à l\'extrème, pour compenser.
Erreur, je n\'avais pas besoin; j\'ai fait du Basket, on m\'appelait la gachette, je conduis, je suis ingénieur, épanoui en somme.
J\'ai souffert de moquerie dans mon adolescence mais cela m\'a rendu plus fort.
Cependant, aujourd\'hui je suis confronté à la problématique d\'une rencontre sur le long terme et d\'une paternité. Et je crois que c\'est la, le plus grand obstacle, le plus grand défi. |
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laura
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Bravo pour ce site. acceptons cette différence même si il doit y avoir des périodes difficiles. Ma fille a été énuclée à 18 mois de l\'oeil gauche , il y a 1 mois et demi. Si des parents souhaitent communiquer avec moi c\'est avec plaisir que j\'échangerai avec eux. Bravo Alexandra pour le retrait de la prothèse, ma fille a perdu son conformateur et cela a été un moment d\'appréhension d\'avoir à lui remettre, d\'autant plus qu\'il était coloré, nous n\'avions jamais vu son oeil rose. voir Alexandra et sa ventouse m\'a fait sourire. Les enfants sont tellement plus simples que nous. Que de leçons à tirer! |
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Vanessa
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Bonjour. Je tenais à vous dire que ce site est très bien fait et très bien expliqué. J\'ai pu constater que les personnes signant ce livre avaient des rapports plus ou moins proches de cette maladie. Je suis quant à moi seulement en première année de médecine, où il nous est seulement demandé de retenir une quantité considérable d\'informations. J\'ai voulu m\'interesser aux maladie énoncées dans mon cours et j\'ai au moins trouvé une réponse très interessante et complète sur votre site.
Je souhaite en tout cas une bonne continuation à la petite Alexandra :) |
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