| Présentation de 1 - 30 sur 55 resultats |
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Marion K
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Votre site m'a émue aux larmes car je me suis revue dans Alexandra. Un grand bravo pour votre courage et celui de votre merveilleuse petite fille. J'ai moi-même été victime de cette maladie et énuclée de l'oeil droit à l'âge de 2 ans(j'en ai 33 aujourd'hui). Malgré toutes les moqueries auxquelles j'ai pu faire face étant enfant (on m'appelait "oeil de verre"), j'ai vécu une vie tout à fait normale (j'ai même fait de la gymnastique à haut niveau). Aujourd'hui je suis mariée et j'ai un petit bébé de 10 mois qui est suivi depuis sa naissance par un ophtalmologiste afin de contrôler qu'il n'ait pas la maladie. Merci encore pour votre site. |
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Votre site m'a émue aux larmes car je me suis revue dans Alexandra. Un grand bravo pour votre courage et celui de votre merveilleuse petite fille. J'ai moi-même été victime de cette maladie et énuclée de l'oeil droit à l'âge de 2 ans(j'en ai 33 aujourd'hui). Malgré toutes les moqueries auxquelles j'ai pu faire face étant enfant (on m'appelait "oeil de verre"), j'ai vécu une vie tout à fait normale (j'ai même fait de la gymnastique à haut niveau). Aujourd'hui je suis mariée et j'ai un petit bébé de 10 mois qui est suivi depuis sa naissance par un ophtalmologiste afin de contrôler qu'il n'ait pas la maladie. Merci encore pour votre site. |
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Pitch
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Bonjour,
Je tiens par ce message à vous remercier de l'excellente qualité de votre site et de tout le travail d'information que vous réalisez. Votre courage et votre message d'espoir m'a fait beaucoup de bien.
Notre fils Mathieu, âgé de 4 mois a été confronté par ce cancer en 2003. Les tumeurs (rétinoblastome bilatéral) ont été maîtrisées suite à 4 chimiothérapies et la pose d'une plaque radioactive. La vision de Mathieu est d'environ 80 % pour un oeil et de 15 % pour l'autre. Nous sommes heureux aujourd'hui d'avoir sauvé notre fils, néanmoins nous sommes en soucis pour son avenir à court terme. Mathieu à 5 ans et ne parle pas encore et a des grandes difficultés lié à l'équilibre (il a marché à l'âge de 2,5 ans).
Connaissez-vous des enfants confrontés à cette situation ? Nous avons mis en place différentes thérapies (logophédie, ergothérapie, musicothérapie, ...).
Merci de nous transmettre vos expériences. Nous nous sentons seuls et désarmés pour aider notre fils.
De tous coeur merci, bon courage aux parents concernés et gros bisous à tous les enfants !
Pitch |
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ARNAUDET
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Je suis la maman de Matthieu, mon mari a laissé un message mais à mon tour à titre personnel, je voudrais vous féliciter pour votre site, je regarde les photos de votre petite Alexandra, elles sont très encourageantes, cela a permis à Matthieu de mieux s'accepter dans le miroir. De plus je regarde tous les jours votre site car il m'aide ENORMEMENT. Alors merci beaucoup de votre témoignage et des photos. |
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ARNAUDET
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Bonjour,
Bravo pour votre site, trés bien fait. Il nous a permis de mieux comprendre l'avenir reservé à notre fils Matthieu. La demonstration et les photos nous permettent d'être optimsite. Bien sincèrement. Vincent (Le Papa). |
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Yann B
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Bonjour à toutes et à tous,
J'ai maitenant 32 ans et j'ai été atteint d'un rétino bi-latéral, et aussi été un des premiers chanceux à accéder au traitement au cobalt de Curie, que je ne remercierez jamais assez. Le seul souvenir laissé par cette épreuve est ma prothése, mais j'ai réussi ma vie comme je l'entendais et ne compte pas m'arrréter la. Bon courage à tous vos enfants, et qu'ils ne tiennent pas compte du regard des autres.. |
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MARIKO
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Bonjour,
Excellent votre site. je suis mere d'1 petit garcon atteint de cette maladie a l'oiel gauche. C'est fou comme de savoir que ces sont les enfants qui sont encore plus courageux que nous les parents et acceptent vite leur maladie. Je dis du courage a votre petite fille. La vie continue et il faut se battre. Nous en Afrique la medecine n'est pas du tout equipee pour ces cas de maladies rares contrairement a l'Europe. Apres l'opration de mon bebe nous avons aujourd'hui un probleme de prothese qui sera a sa taille. J'ai tres peur. Mais nous continuons a nous battre malgre tous ces problemes. Merci de me donner l'occasion d'en parler. Et bcp de courage a vous tous.
Merci
Assetou |
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Webmaster
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n'hésitez pas à laisser un petit message ici si vous le souhaitez.
Bien entendu ce livre d'or est accessible à tous et chacun à le droit de livrer ses impressions aux internautes de passage. |
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Agnés d\'A.
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Merci pour ce très beau site et ce très beau témoignage. Pour François (7 ans) la vie continue depuis plus de 3 ans 1/2 après ce grand malheur (il a fallu une chimio en plus) Les enfants qui ont vécu un tel sacrifice ont une énergie incroyable et sont lumineux pour leur entourage, surtout lorsqu\'ils ont une foi intense comme mon petit garçon. Vous serez émerveillés par la maturité et la délicatesse de votre petite fille et par sa capacité à assumer sa différence et à compenser toutes les gènes liées à la perte de la vision binoculaire. Elle va aimer la vie de toutes ses forces. Bonne continuation.
PS: les prothèses sont de plus en plus belles. Le premier numéro peut être décevant, mais au 3ème exemplaire, nous sommes arrivés à un petit bijou et les muscles et la paupière travaillent très bien |
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Patrick-Julien Germa
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14-04-2002 13:17:51
C\'est avec beaucoup de retard que je découvre votre site et votre action. Je vous dis toute mon amitié et toute ma solidarité. Embrassez bien pour moi le bout\'chou, Alexandra, dont j\'admire le courage. Je vous écris par e-mail séparé. :) |
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Djamal N.
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14-07-2002 06:12:59
Votre site m\'a beaucoup touché Les parents, vous êtes merveilleux et bravo pour votre énergie et votre philosophie si optimiste. Bravo pour la façon dont vous avez gueri Alexandra qui est elle aussi une petite fille fantastique. Bravo pour tout. Je vous souhaite à vous et à toute votre famille tout le bonheur du monde. |
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Isabelle
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17-09-2002 10:42:05
J\'ai moi même eu un rétinoblastome unilatéral à l\'age de 2 ans 1/2 (et j\'en ai maintenant 31) mais qui n\'a pas été vu a temps (faute des médecins). La radiothérapie n\'arrange pas l\'esthétisme aussi voici un chirurgien spécialisé excellent : le Docteur Morax à la Fondation Rothschlid Paris 19è. Autre apport : j\'ai consulté une généticienne qui m\'a confirmé le risque de transmission génétique quand c\'est bilatéral mais pratiquement pas de risque quand il s\'agit d\'un rétinoblastome unilatéral. Merci pour votre site. Isabelle |
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Wivine Schellekens
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06-10-2002 20:39:04
Merci pour ce site, il est un soutien pour les familles et les enfants. Je ne me sens plus seule. Merci de continuer à le développer. |
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Magalie Campagne
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09-11-2002 08:21:00
Votre site est vraiment formidable. Marthe, la fille de ma meilleure amie est atteinte d\'un rétinoblastome unilatéral. Lorsque j\'ai fait lire, à mes amis, votre témoignage, ils m\'ont dit que c\'était un témoignage d\'espoir et qu\'il redonnait du courage. Je suis sincérement touchée par votre courage (car il faut en avoir) et votre gentillesse. Bravo et merci mille fois de nous donner ces précieuses informations, aujourd\'hui nous nous sentons moins seuls. |
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MARIE-LUCE
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19-01-2003 16:50:05
Bonjour, J\'ai découvert votre site par une internaute, car mon fils de 18 mois a été touché par cette maladie à l\'âge de 2 mois et demi. Il est traité à Curie par le Docteur DEJARDIN. Depuis le mois de septembre il n\'a pas eu de récidive. Il se porte bien et n\'a pas l\'air de sentir de gêne. IL nous a fallu beaucoup de courage pour affronter ce malheur de plus c\'est notre premier enfant.La prière m\'a beaucoup aidé.J\'ai repris mon travail depuis peu car j\'avais le moral à Zéro. Merci pour tout les témoignages. Bet\'s |
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Nathalie Durocher
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23-01-2003 21:23:37
Bravo Alexandra ! Tu es une petite fille très courageuse et aussi très jolie. J\'ai écrit un message à tes parents, car j\'ai, moi aussi, un petit garçon de 3 ans qui vient de subir la même opération que la tienne. Ton expérience fut très encourageante. Encore bravo ! |
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schatz
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11-05-2003 18:54:40
bonjour, bravo pour votre site qui résume merveilleusement bien l\'affection ; tout est dit ; le reste allons le chercher directement à l\'institut Curie. Quelques liens renvoyant à des sites intéressant de prés ou de loin le rétinoblastome, c\'est trés bien. Pour ceux qui pratiquent l\'anglais, le site : Pubmed ** permet d\'avoir les derniers résumés d\'articles sur toute la médecine mais j\'avoue qu\'il vaut mieux être de la partie ! Félicitations encore pour votre site AS |
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BOUCHAIN Arlette
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22-05-2003 18:51:34
Nous sommes parents d\'une fille de 11 ans 1/2 qui a eu un retinoblastome unilateral de l\'oeil droit. A l\'heure actuel tout va bien. Nous sommes correspondant régional dans le cotentin de l\'association RETINOSTOP qui a son siège à l\'institut CURIE. Si vous avez besoin de plus de renseignements ou de contacts avec des personnes connaissantla maladie, nous nous tenons à votre disposition. Bon courage à tous. |
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Alex
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06-06-2003 22:35:09
J\'ai 14.5 ans et j\'ai été victime de cette terrible maladie. Aujourd\'hui je vais bien et j\'ai mes deux yeux! Merci d\'avoir fait ce site qui explique clairement la maladie et qui donne de l\'espoir dans le malheur! et bravo au webmaster!!! |
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Isabelle LASTERNAS
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15-09-2003 19:23:53
Merci pour votre site bien documenté et particulièrement agréable à parcourir. J\'ai 43 ans et ai été énucléée de l\'oeil droit avant d\'avoir 1 an. Que de progrès depuis le temps, mais aussi que de chemin encore à parcourir en matière d\'information et de support psychologique. Je suis partante pour rentrer dans un club d\'échanges d\'expériences et de soutien moral (à défaut de m\'y connaître en technique), car je sais qu\'il faut beaucoup de courage à tous ceux qui sont confrontés un jour à cette maladie. Mais on vit aussi très bien avec, je le confirme ! |
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Daniel LAUNAY
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23-10-2003 22:14:25
Bien que non concerné par le rétinoblastome, j\'ai consulté avec intéret votre site. La decription de votre expérience est très émouvante... Et pour un premier site, une réussite. Je vais le conseiller à ma Fille (Sage Femme) qui m\'a parlé de ce problème... Un coucou à Alexendra. D.Launay |
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Astrid VAN DER HECHT
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29-10-2003 13:49:41
J'ai découvert votre site via mes beaux parents. j\'ai 36 ans et j\'ai vécue un parcours similaire à Alexandra à l\'âge de 9 ans (passage à Curi avec déja le professeur Zucker, la fondation Rotschild avec les professeurs Morax et Barracco...). je voulais vous dire que les enfants possèdent une force inestimable pour combattre ces maladies, l\'inconscience est peut être une des raisons: est ce qu\'ils savent vraiment ce que veut dire ce terrible mot \"cancer\"? Aujourd\'hui je vis très bien mon handicap (je suis appareillée avec une épi prothèse), j\'ai un mari et des enfants formidables et une vie professionnelle bien chargée! je suis prête à vous rencontrer sur angers (ma famille vit dans la région) bon courgae à votre puce et à vous Astrid |
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blond
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31-10-2003 10:56:14
Je viens de tomber sur votre site et le trouve trés bien fait.Notre fille a elle aussi était atteinte de retinoblastome unilatéral de l\'oeil gauche il y a 11 ans, alors qu\'elle avait 2 ans. Malheureusement nous n\'avons pas eu une aussi bonne équipe et l\'opération s\'est trés mal passée. Nous avons été dirigé par erreur par notre ophtalmo sur l\'hopital des 15 20 à Paris ou après scanner et IRM le diagnostique nous a été communiqué puis confirmé par Curie par le Professeur Desjardin qui ne pouvait pas l\'opérer par déontologie par rapport au 15 20.Après l\'opération nous avons eu le même parcours que vous à la différence que notre bout de chou n\'avait pas eu le droit d\'être accompagné de ses parents, s\'est débattu et a dû être maintenu par des sangles. Il s\'en est suivit un choc psychologique important qui s\'est traduit par un endormissement impossible (il fallait qu\'elle dorme avec sa maman)pendant près de 3 ans.Elle a été suivit pendant 10 ans à l\'IGR à Villejuif dans un service pédiatrique merveilleux avec un personnel d\'une grande compétence et avec beaucoup de gentillesse, malgré le fait que l\'IGR soit plus adapté aux autres cas de cancer (encore une fois, nous étions mal dirigé).Depuis un an elle est suivit à Curie qui a rapatrié tous les dossiers des patients atteint du rétinoblastome.Compte tenu de son âge (13 ans)elle a eu le droit à une consultation génétique expliquée clairement avec des mots simples par le docteur Gaultier Villars, lui expliquant les risques éventuels pour son avenir ainsi que la transmission possible si elle avait des enfants.Le même jour une prise de sang a été effectuée pour refaire les analyses génétiques qui dataient d\'il ya 10 ans, afin de vérifier si son cancer était d\'origine constitutionnelle (elle avait 3 foyers de tumeurs dont un trés proche du cerveau)ou accidentel comme l\'équipe médicale l\'a toujours pensé suite aux analyses faites il y a 10 ans.Nous somme convoqués le 7 novembre pour entendre la réponse et avons hate d\'y être.Notre fille vit tout à fait normalement et son oeil n\'est pas un handicap puisqu\'elle est gymnaste (aux agrés)depuis 7 ans. Le seul soucis aujourd\'hui c\'est l\'adolescence et le regard des jeunes de son âge qui ne sont pas du tout tendres avec elle.On lui fait souvent des remarques méchantes sur son oeil et elle ne le vit pas bien du tout.Si une personne est dans le même cas merci de nous dire si vous avez une solution, car j\'ai beau la réconforter, lui dire qu\'elle a tellement de qualités et qu\'elle est trés jolie, je sais que cela ne la console pas tout à fait.Juste une dernière chose, tous les enfants atteint de grave maladie, sont des enfants bien plus forts que les autres et qui en veulent dans la vie comme pour prendre une sorte de revenche. |
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Stéphane
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04-11-2003 18:58:27
Je suis tombé par hasard sur ce site qui me touche spécialement, j\'ai été opéré de rétinoblastome à 3 mois. Aujourd\'hui j\'ai 16ans at tout se passe bien... Courage au parents et n\'hestitez pas à répondre à toutes les questions que votre fille peut vous poser à propes de cette maladie. |
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Véro
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25-11-2003 13:54:54
Bravo petite puce, tu es formidable, ton sourir m\'aide à accepter le fait que mon bébé aura aussi une prothèse.... et bravo à ton papa et ta maman pour ce site..... |
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08-12-2003 16:14:29
Bonjour Alexandra et ses parents, J\'ai lu votre site qui m\'a énormément touché et j\'en ai pleuré.Mon pb est différent,j\'ai eu un glaucome congénital aux 2 yeux et découvert tardivement,j\'ai perdu l\'oeil gauche.Agé de 33 ans,j\'ai vécu tres bien mon pb d\'inesthétique de l\'oeil non voyant depuis l\'age de 14 ans:strabisme divergent important accompagné d\'un volume(l\'oeil est plus gros que le normal)Depuis peu de temps,l\'inesthétique est devenu assez visible,car l\'oeil s\'abime plus avec le temps et les chirurgiens me déconseillent une opération esthétique,car l\'oeil est devenu trop abimé.Il me reste l\'ultime solution:aller voir Professeur Morax à la fondation Rothchild pour une éventuelle ablation.Cette idée m\'effraie terriblement.D\'autant plus que j\'ai vécu avec quelqu\'un à qui je n\'ai osé en parler et la personne a tjs pensé que je vois encore de cet oeil.Comment lui annoncer quand je rentre suite a l\'opération avec une cavité? Votre témoin de votre enfant est merveilleux et je lui souhaite de beaucoup de bonheur plus tard. Tant que j\'y suis,votre lien sur le laboratoire de prothése à Paris n\'a pas fonctionné.Pourriez vous me le donner par email?Je vous remercie sincérement. |
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Nicolas et Christell
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20-12-2003 00:17:03
Bonjour a tous, Je suis très ému en écrivant ces lignes car atteint du rétino à l\'age de trois mois je viens de le transmettre à mes deux derniers enfants Thibaud et Justine aujourd\'hui âgés d\'un an juste par un manque d\'information. Aucun docteurs ne m\'a jamais mis en garde face au problème de la transmission de cette maladie et s\'est la grand-mère qui a découvert le poteau rose. Comment es-ce pensable qu\'un tel manque d\'information puisse encore faire naitre des enfants avec cette saletée. Justine contracte une forme bilaterale, et Thibaud une forme unilatérale. Je voudrai simplement que mes jumeaux puisse vous prendre conscience du gros travail d\'information il reste encore à faire. Merci |
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martine
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20-01-2004 15:14:26
Et bien voila je suis la maman d\'une petite camille 7 ans et demi. A 4ans et demi le diagnostic est tombé réthinoblastome unilatérale le choc! Le professeur de Pooter (ucl bruxelles) nous a proposé d\'essayer de réduire la tumeur d\'ou 6 seances de chimio mais la tumeur n\'avait pas fondu suffisement nous avons ensuite placé une plaque radioactive et tous les 2 mois nous avons controlé. 95% desrécidives se font durant les 2 premières années, Camille aura tenu un peu plus de 2 ans . Début octobre la mauvaise et tant redoutée nouvelle est arrivée ,la tumeur reprenait! la semaine suivante le professeur procédait a l\'énucléation. L\'operation fut tres douloureuse mais 3 jours plus tard la souffrance avait quasiment disparu. Camille a gardé un bandage sur l\'oeil durant 2 mois(apres un elle skiait). Hier nous avons mis la prothese provisoire pour moi la maman (qui je pense ai toujours été durant ces 3 ans tres forte) ce fut difficile a regarder et a accepter, pour le papa (qui lui avait procuré les soins)heureusement, ce fut pris d\'une manière beaucoup plus positive. Je voudrais dire que durant toute cette période nous n\'avons jamais rien caché a notre fille et qu\'elle a toujours bien vécu sa maladie. Hier en sortant de chez l\'oculariste elle était rayonnante, ce midi après sa première matinée d\'école (sans cache) elle l\'était toujours autant. Ma fille c\'est mon anti dépresseur, son sourire c\'est ma vie. Merci d\'avoir fait ce site il rassure et encourage. Bravo a tous les enfants. |
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Caroline
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28-01-2004 16:34:20
J\'ai appris, lundi dernier, que mon petit neveu souffrait de ce type de cancer et on m\'a donné votre site comme référence et je dois avouer qu\'après avoir lu votre témoignage et vu cette jolie puce (qui ressemble à s\'y méprendre à ma fille) je suis davantage rassurée. D\'ailleurs, au moment où j\'écris ce mot, mon neveu est à l\'hôpital et on l\'opère. Merci d\'avoir fait en sorte que je puisse être rassurée et bravo à cette petite Alexandra pour tout son courage. Caroline |
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linda et olivier
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21-02-2004 10:19:29
Bonjour à Alexandra et ses parents ,voilà nous avons eu votre site par une voisine car il y a une semaine de cela notre petite fille naylann âgée de 9 mois a été atteinds de cette affreuse maladie de l\'oeil droit,nous avons même pas eu le temps de nous faire à l\'idée qu\'elle allait se retrouver avec un oiel car le 13/02/04 ils ont diagnostiquer la tumeur et le 14/02/04 ils l\'ont opérée ça été tellement vite mais le problème c\'est que nous n\'avons rien vu même le pédiatre nous a dit qu\'elle voyait parfaitement bien alors que cela faisant un bon moment qu\'elle avait perdu la vue.Heureusement que nous avons le soutien de notre famille pour nous soutenir car c\'est très dur psychologiquement à supporter,nous vous tirons notre révérance pour ce site car grâce nous avons toutes les explications de cette maladie car aucun médecin nous à expliquer et nous voulions vous dire que votre fille est très courageuse. |
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