| Présentation de 1 - 30 sur 85 resultats |
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ferret
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bonjour,mon petit a eu un retinomblastom lateral gauche en 1997 apres enucleation est chimio ;je passe toute les galeres qui ont suivie;l' épée de damoclés est toujour prese nte,mais il vie .aujourd'huit mon fils a une copine,guitare,et passe un cap qu' il aura dans 2 ans.gardez confiance comme lui.gael a 18 ans c est un battant et moi son pére j'en suis fiére;bonne année a tous |
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Audrey
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Je suis tombée sur votre site en cherchant des renseignements sur le conformateur et je dois dire que le hasard a bien fait les choses!
Mon père, qui a 58 ans, a subi très récemment une énucléation suite à la découverte d'un mélanome dans son œil. Depuis plusieurs moi sa vue déclinait et les médecins ont mis un peu de temps à poser le diagnostique définitif.
Aujourd'hui son nouvel œil est en cours de cicatrisation et, à part quelques petits désagréments avec le conformateur tout va bien.
Vivant à Paris et ne pouvant être avec lui ( dans le Sud ) pour traverser cette épreuve, je me pose beaucoup de questions et je suis parfois très inquiète. Voilà pourquoi je suis heureuse d'être tombée sur votre témoignage. C'est réconfortant de voir avec quel naturel et quel facilité votre fille à accepté ce qui lui est arrivé, et avec quel aisance elle a géré sa prothèse et son "œil rouge".
Lorsque j'ai appris la future énucléation de mon père j'ai été très choquée, ça a été une nouvelle extrêmement violente pour moi! Quoiqu'on en dise, l’œil est un organe particulier. J'ai encore un peu peur aujourd'hui que le regard de mon père soit changé...
Quoiqu'il en soit: merci merci merci pour avoir partager votre histoire!
Je vous souhaite beaucoup de bonheur :) |
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Mélody
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Bonjour ! Je m’appelle Mélody, j'ai 16 ans, et moi-même il y a 14 ans ( j'avais donc 2 ans) je suis allée a l'Institut Curie à Paris, car il semblait que j'avais aussi un problème a l'oeil ! Comme Alexandra. Après plusieurs examens, ils ont diagnostiqué un rétinoblastome, je me suis faites donc opérée de l'oeil droit. Après l'opération, les chirurgiens ont annoncés à mes parents que ce n'était pas un Retinoblastome... Mais rien du tout ! Maintenant, en pleine adolescence, c'est vrai que je le vis pas très bien, mais je fais avec. J'espere que la petite Alexandra va bien ! Bonne continuation à vous ! |
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sandrine millet
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Bonjour à tous et à toutes,
je suis la maman d'un petit mathew 4 ans en juin 2011 à qui on a diagnostiqué un rétinoblastome en mars l'année dernière, qui à subit 4 scéances de chimio intra artérielles à la fondation rhotcheald car son rétinoblastome unilatérale était à la base bien placée et il allait donc pouvoir bénéficier de cette technologie que seul 4 enfants on pu avoir.
la tumeur à réduit de 2/3 mais il y avait des semences dans le liquide vitréen et donc il a fallu l'opérer pour éviter une contamination au niveau du cerveau . En septembre 2010 j'ai donc laissé partir mon fils au bloc sachant que je n'avais pas le choix mais c'est la chose la plus difficile que je n'ai jamais faite!!! je dis ça à toutes les mamans qui se considérent fautive qui pensent que leur enfant ne sera plus jamais comme avant(c'est ce que je pensais) et bien non mon mathew est resté le même petit filou fort de caractère et aimant toujours les bisous de sa maman aimant toujours embêter sa soeur;
je tiens également à vous parler de ma fille car on n'oublie trop souvent ces enfant qui en silence souffrent du mal que leur frère et soeur subissent, de voir leur parent pleurer.
Ma fille et uniquement sur ma décision a été suivie par un psy car elle avait développé un sentiment de surprotection avec son frère et fait une crise de boulie (+4kg en l'espace d'un mois) la psy lui a explique qu'elle n'était pas sa maman qu'elle restait sa soeur et qu'elle devait continuer à le réprimandait si il l'a taquinait et qu'elle avait toujours le droit de ne pas avoir envie de jouer avec lui.
ma fille sait ce qu'est une énucléation et mon fils sait exactement pourquoi on a du enlever son oeil!! Il a beaucoup de mal a accepter les visites chez l'occulariste à lyon car à contrario de certain il ne joue pas avec et ne veux pas toucher à sa prothése.
C'est un enfant en plein forme qui n'a pas besoin de lunette pour l'instant car notre ophtalmo nous a informé qu'avec un oeil il avait une vision binoculaire .
Je pense à toute ces familles qui sont ou qui passent par là et je tiens à vous dire que seule la communication fera connaitre cette maladie et moi je n'ai aucune gêne à en parler au boulot avec mes amies car je me dit que si mon témoignage peut permettre à un enfant d'être pris à temps !!!
je terminerai en disant que la maladie est dure à accepter mais faite confiance à vos enfants c'est un moteur pleins de ressources et surtout soyez franc dite leur car ils ont besoins de ce construire "dicsite la psy de l'institut curie" et oui si il doit se faire énucler c'est de la mutilation c'est radical!!!! (ce que j'ai dit à la psy) mais OUI C EST RADICAL SI ON ENLEVE L OEIL ON ENLEVE LA TUMEUR courage a tous |
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Marjorie
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Je viens d'apprendre que ma nièce avait certainement une retinoblastome . Je tenais a vs dire merci pour ces informations et un grand bravo pour cette petite fille fantastique et ça familles . marjo |
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No
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Bonjour, bonsoir,
J'ai 15 ans et je suis une fille.
Les commencements avec ma prothèse occulaire étaient très dur, mais j'ai sû m'accepter comme je suis avec cet handicap et j'espère que les gens atteints en front de même car les gens sortant des vannes pourries n'en valent vraiment pas le peine.
Bon courage à tous ! |
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Camille Gauthier
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Boujour,
J'ai 14 ans et j'ai été victime de retinoblastome a l'âge de 4ans. Je suis heureuse et acceptée par tout le monde. Je fais plus de 8heures de sports par semaine et il n'y a aucun problème avec mon oeil donc voila. |
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hakima.mabred@yahoo.fr
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Bonjour,
Je suis très touché par ce site. j'ai 37 ans et comme votre fille j'ai été touché par cette maladie à l'age de 2 ans. Mais grace à des parents comme vous j'ai su m'adapter et m'eppanouir. Je suis actuellement directrice operationnelle en informatique comme quoi :) notre andicape peut devenir un attou nous developpons des sens que d'autre n'ont pas " l'instinct" qui peut egalement se reveler etre un super atout :).
Merci pour ce site qui m'a permis d'en savoir plus sur la phase opération
cordialement Hakima Mabred |
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jane
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Bonjour,
Merci beaucoup pour votre site. Notre fils Joakim vient d'être opéré à Curie le 15 septembre pour la même maladie qu'Alexandra. L'opération s'est bien passée. Cependant nous avons dû faire face 6 jours plus tard à la nouvelle d'une prescription de 4 séances de chimio. On nous parle de traitement préventif, mais la série de mauvaises nouvelles que nous encaissons depuis plus d'un mois nous rend fragile et la peur du pire nous hante chaque jours, d'autant que sue internet je trouve les pires scénarios catastrophes. Dans l'immédiat c'est la peur du traitement. J'aimerai qu'on me dise comment se vit pour l'enfant le traitement, quelles souffrances, ou bien si tout ceci est vivable et une étape certe difficile mais acceptable . Merci à tous pour vos messages dans le livre d'or |
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bonnet priscilla
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Bonjour a tous!!! Je viens vers vous pour vous proposez mon aide car si je peut vous aider de quelques manieres que ce soit n'hésitez pas a me contacter je serait ravie de pouvoir vous aider!!! J'ai eu un retinoblastome a l'age de 2 ans et demi , j'en ai maintenant 28 et j'ai egalement 2 magnifique enfants!!! Donc je sais ce que vous endurer car en plus de la crainte de la peur et du cercle de la vie on a peur de devoir tout recommencer ou tout simplement que cela nous tombe decus!!! J'ai etais enuclée totalement et j'ai eu de la chirurgie reparatrice. Donc le regard et la mechanceté des autres je sais ce que c'est pour l'avoir subit!!! La jeune enfance et l'adolecsence sont des stades tres dure a passer car une differance physique fait peur a bien de personnes!!! mais n'ayez crainte votre enfants ou vous meme passerez ce cap avec maturité et courage!!! Si je peut vous etre utile N'ayez surtout pas peur de venir vers moi!!!! bon courage a tous!!! |
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guacamole
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merci pour ce site qui remonte le moral aux personnes frappées par ce handicap et surtout aux parents dépassés pas l'annonce. Et surtout bravo a cette merveilleuse petite fille |
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vincent
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Bonjour,
Dans le prolongement de mon précédent message je vous informe, que la maladie de jade a été confirmée par l'institut Curie. Après examen du fond d'oeil nous avons été reçu par le docteur desjardin. Il s'agit d'un rétinoblastome unilatéral. L'évolution de la tumeur est trop évoluée pour prévoir un traitement de conservation. Il n'y a malheureusement pas d'autre choix que de procéder à l'énucléation. 3 jours plus tard (dimanche 29/11/09) Jade est admise au 5ème étage en pédiatrie de l'institut Curie. L'opération est programmée à 09h00. Jade est prise en charge au bloc à 09h35. Nous sommes avertis qu'elle se trouve en salle de réveil à 11h30. Nous la rejoignons et restons avec notre petit ange pendant 3/4 d'heure. Vers 12h15 elle est remontée dans sa chambre et passe la quasi totalité de la journée à dormir. La codéine et les efferalgans injectés évitent à la douleur de s'installer. Le lendemain matin notre petite jadoune va mieux, elle redevient bouguon (c'est bon signe) après les divers examens cliniques et la visite du chirurgien qui nous informe que l'opération s'est très bien déroulée, nous obtenons l'autorisation de sortie. Nous rentrons à notre maison et à notre grande surprise jade reprend le cours de sa vie et recommence à se chamailler avec son frère. Pour la première fois je me réjouis de les voir se créper le chignon. |
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ma fille aujourd'hui agée de 28 ans a été opérée à l'I.G.R à villejuif en 1982, elle est handicapée mentale en plus. sa prothèse est changée tous les 5 ans est remboursée entierement. |
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Melna
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Bonjour à tous,
Juste pour souhaiter un bon courage à tous ceux qui sont confronté à cette terrible épreuve.
Pour ma part, j'ai un autre cancer et malheureusement quelqu'un qui m'est cher vient d'être frappé par cette maladie qu'est le rétinoblastome. Merci pour vos témoignages qui permettent de parler de la maladie et de garder espoir. bonne continuation à tous et prenez soin de vous. |
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vincent
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Bonjour à tous,
Je viens vers vous car je viens d'apprendre que ma petite fille jade pourrait etre atteinte d'un rétinoblastome. Nous avons rdv en urgence sur paris. Elle va subir une anesthésie générale pour statuer de façon définitive et irrévocable sur sa pathologie. Mon épouse est encore avec elle au CHU avec le chef de service pour convenir d'un rdv au plus tôt. Je suis terriblement inquiet. Je surfe sur le net dans le but de collecter des informations. Tout ce que je lis me détruit petit à petit. Est ce que le diagnostic vital peut être posé ?
Merci de vos réponses
Vincent |
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amina
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bonsoir j'ai etais opérée d'une tumeur oculaire a l'age de 50ans avant sa sa n'a jamais etais diagnostiqué maintenant je vais très bien et je remercie docteur tasartèse pendant la periode de ma maladie j'ai eu peur de perdre l'usage de mon oeuil et je remercie dieu ainsi que docteur nawal hamar |
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Sarah-Eve Boulianne
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Bonjour. Mon nom est Sarah-Eve, j'ai aujourd'hui 15 ans bientôt 16 et j'ai eu un rétinoblastome à l'âge de 2 ans presque 3. Je pense même que ça va faire bientôt 13 ans. Je suis en pleine santé (depuis un an) et je mène une vie normal. C'est sûr qu'au début, c'est pas facile: on doit s'adapter à un nouveau rythme de vie, à souvent aller voir des spécialistes, etc. Il y a aussi le fait que l'on ne peut pas toujours faire ce qu'on veut, car nous avons certaine condition. On peut pas non plus pratiquer certains métiers, comme être policier et autre. Mais pour moi, tout est normal. Quand le monde me demande: tu sais tu comment on voit avec deux yeux? (oui, j'habite au Québec) je leur répond non. Pour moi, tout est normal. Et cela ne m'empêche pas de réussir. Je souhaite bonne chance à tout ceux qui y sont confrontés et à leur proche. |
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Natacha Noel
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Bonjour, ma fille genevieve a ete diagnostiquer a l age de 1ans avec retinoblastome bilateral. elle a subi 5 chimio, et plusieur traitement au laser, chimio dans l oeil et chryotherapie etc.., la derniere fois que nous sommes aller ( le 5octobre 2009) nous avons su que ses tumeur en arreter de pousser. le procahin rendez vs est le 2 novembre a toronto. elle vas bien, elle voix bien de l oeil droit mais tres tres peu de l oeil gauche. nous avons eu bcp de support emotionnelle de nos famille etc, mais nous etions interesser de discuter avec une famile qui aurai vecu les memes chose que nous. Cela nous aiderai gros. je suis tres contente qu il y a un site pour partager cette information. je felecite les gens pour l avoir construit et j offre mes support a toute les familles qui on subi cette terrible maladie. merci!! |
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Lilou
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Votre site est vraiment formidable,et votre petite fille est lumineuse!J'ai travaille a l'institut Curie,et je connais malheureusement bien cette maladie.Bonne continuation a vous,et merci de partager ainsi votre experience.je pense que ca ne peut qu'aider les familles confrontees a cette epreuve. |
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Olivier (Belgique)
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Bonjour à tous,
Mon fils Thomas a eu un cancer de la rétine en 2003, à l'âge de 8 mois.
Ca a été très difficile pour toute la famille d'un point de vue psychologique.
Pour Thomas, il s'en est sorti sans aucune séquelle et aujourd'hui, il a 7 ans. Il a bien une partie morte dans la rétine de 4-5 mm sur 7-8 mm mais c'est une partie qui ne sert pas à la vue, c'est un angle mort. Nous avons eu beaucoup de chance et nous l'avons découvert par hasard en allant chez l'ophtalmologue pour mon épouse et on a demandé qu'il consulte Thomas alors que Thomas ne semblait avoir aucun problème. L'ophtalmologue a alors découvert une tumeur ...
Tous les parents devraient faire une consultation chez l'ophtalmologue quand leur enfant a qq mois car au plus tard on le détecte, au pire seront les résultats.
Olivier |
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manon
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Bonjour a tous
Je m'apelle manon et j'ai moi aussi été victime du retinoblastome quand j'etait toute jeune. J'ai aujourd'hui 19 (jour pour jour). J'ai pour ma part eu un retinoblastome multifocale unilateral et j'ai aujourd'hui perdu la vue de mon oeil droit.
Je suis venue ici pour trouver des gens qui sont comme moi et que me comprenne.
Je suis de tout coeur avec vous et je vous dit une chance que vous ne devez jamais oublier.
Meme si on nous n'avons pas eu de chance, on auras quand meme vecu quelque chose qui nous auras grandit face a l'adversité et il faut en temoigner ensemble !!!
bisoux a tous |
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Josee
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Bonjour
Je m'appelle Josee et j'ai 34 ans. J'ai eu un rétinoblastome dans un seul oeil. J'ai eu une enuclation a l'age de 10 mois. Je n'ai jamais eu de traitements autres que l'énuclation. J'ai toujours bien vécue avec ma prothese. Pour moi c'était quelque chose que je pouvais expliquer a mes amis a l'école. Je voulais vous remercier pour votre site. C'est le premier que je vois qui est si bien détaillé. Je vais pouvoir le montrer a mon entourage pour qu'il puisse mieux comprendre comment est fait la prothese et tout le reste. Votre petite fille est belle comme un coeur. |
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Théo MATATA
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Mon fils nommé GAEL BUHENDWA avait subit l'énucléation de son oeil gauche en 2002 après avoir subi 10 séances de chimiothérapie à l'age de 2 ans. Aujourd'hui il a 10 ans.
Maintenant nous sommes confronté au problème de la prothèse adequate et convenable qui manque en RDC où nous residons. Prière nous aider SVP. |
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Baron
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ali
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bonjour je mapelle jennifer et jai eu un retinoblastome a loeil gauche a 8 mois au jourdui jai 26 ans et jai trois beau enfants et comme baeucoup de personne moi aussi jai ete insulter pendant mon adolescence mais je suis heureuse car jai trouver lhomme de ma vie qui maccepte comme je suis et je souhaite a tous les gens ou a leurs proches qui sont toucher par cette maladie enormement de courage et de bonheur carsa se soigne tres bien |
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Florence
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Merci, merci,
pour cette lueur d'espoir.
A bientôt |
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robert jerome
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bonjour a tous encore un jour avec la maladie notre petite noemie se porte bien ce week end c set chimio a grenoble nous aprhendons cette deuxieme seance le courage nous manque si seulement ons pourrais la soigner ainsi que tous c est enfants qui ne merites pas ca a bientot |
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robert jerome
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noemie a 11 mois et une tumeur retinoblastome a l oeil gauche nous sommes seul au monde depuis le diagnostic le personnel soignant est tres bien mais ils nous manque un soutient moral merci a tous et a bientot |
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mary
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bonjour,
c'est en galérant pour mon fils depuis le 27 novembre 1996 , que je me sens seule mais pas desespérée. Je vous avoue que j'ai tjrs peur pour l'avenir de mon fils . il a subi son énucléation à l'âge de 3 ans et demi à HEH à Lyon par un bon professeur , mais sans aucune aide de la part du personnel soignant (je suis restée 5 jours et 5 nuits à le veiller sur un fauteuil en nous faisant disputer chaque fois que nous bougions un peu .. celà n est qu un mauvais souvenir ) tous les ans nous allons chez l ophtalmo et il a une IRM . en 2007, il a du subir une autre opération pour lui changer son support de prothèse , car son visage avait changé . celà nous a couté trés cher de dépassement honoraire ( 1500 euros non remboursé + les visites du chirurgien à 95 euros remboursé 18 euros pour nous dire qu il était content de son travail ) . Pourtant aprés 15 mois sa nouvelle prothése coule plus que l'ancienne , et le fait souffrir la nuit . en + il lui a prélevé le derme fessier et il a des poils qui poussent sous sa prothèse et ça le gène ... voilà pourquoi je témoigne , car aprés les moqueries des uns et les problèmes médicaux, mon fils de 15 ans n' a plus le moral , car il ne faut pas oublier qu il n aplus droit à la natation ( trop de microbes ) il fait quand même du tennis , mais il a un risque ... comme lui a dit le chirurgien tu n'as qu à jouer aux dames ... ;(
et il en est de même pour les métiers : il a du arreter de vouloir être pompier , de renter dans l'armée , d'être menuisier ... et j en passe . il va essayer le métier de maçon mais n est pas sur de tenir avec la poussière et le vent .
cette maladie est vraiment à suivre et a aider pour que le jeune soit bien dans sa peau et c'est pas gagné ...
Merci de me dire comment vous avez fait face à tous ces inconvénients et si vous connaissez des bons chirurgiens réparateurs ophtalmo , car je ne suis pas contente de celui que notre ophtalmo nous a proposé ... et peut il encore se faire opérer pour enlever tous ses inconvénients ?
à tous et toutes : bon courage
Mary |
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Joëlle GOMIS
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Grand mère du (évidemment)plus beau petit du monde ,j'ai été térrassée par l'annonce de l'affection qui touchait mon petit fils ...Je tiens à vous dire combien j'ai été rassérénée en lisant TOUT votre site , bien fait , simple , clair ;bref dédramatissant !MERCI de l'aide ; à tous ceux qui aurons le courage de le lire ,car il en faut lorsque l'on est concernés. |
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