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bonnet priscilla
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Bonjour a tous!!! Je viens vers vous pour vous proposez mon aide car si je peut vous aider de quelques manieres que ce soit n'hésitez pas a me contacter je serait ravie de pouvoir vous aider!!! J'ai eu un retinoblastome a l'age de 2 ans et demi , j'en ai maintenant 28 et j'ai egalement 2 magnifique enfants!!! Donc je sais ce que vous endurer car en plus de la crainte de la peur et du cercle de la vie on a peur de devoir tout recommencer ou tout simplement que cela nous tombe decus!!! J'ai etais enuclée totalement et j'ai eu de la chirurgie reparatrice. Donc le regard et la mechanceté des autres je sais ce que c'est pour l'avoir subit!!! La jeune enfance et l'adolecsence sont des stades tres dure a passer car une differance physique fait peur a bien de personnes!!! mais n'ayez crainte votre enfants ou vous meme passerez ce cap avec maturité et courage!!! Si je peut vous etre utile N'ayez surtout pas peur de venir vers moi!!!! bon courage a tous!!! |
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guacamole
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merci pour ce site qui remonte le moral aux personnes frappées par ce handicap et surtout aux parents dépassés pas l'annonce. Et surtout bravo a cette merveilleuse petite fille |
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vincent
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Bonjour,
Dans le prolongement de mon précédent message je vous informe, que la maladie de jade a été confirmée par l'institut Curie. Après examen du fond d'oeil nous avons été reçu par le docteur desjardin. Il s'agit d'un rétinoblastome unilatéral. L'évolution de la tumeur est trop évoluée pour prévoir un traitement de conservation. Il n'y a malheureusement pas d'autre choix que de procéder à l'énucléation. 3 jours plus tard (dimanche 29/11/09) Jade est admise au 5ème étage en pédiatrie de l'institut Curie. L'opération est programmée à 09h00. Jade est prise en charge au bloc à 09h35. Nous sommes avertis qu'elle se trouve en salle de réveil à 11h30. Nous la rejoignons et restons avec notre petit ange pendant 3/4 d'heure. Vers 12h15 elle est remontée dans sa chambre et passe la quasi totalité de la journée à dormir. La codéine et les efferalgans injectés évitent à la douleur de s'installer. Le lendemain matin notre petite jadoune va mieux, elle redevient bouguon (c'est bon signe) après les divers examens cliniques et la visite du chirurgien qui nous informe que l'opération s'est très bien déroulée, nous obtenons l'autorisation de sortie. Nous rentrons à notre maison et à notre grande surprise jade reprend le cours de sa vie et recommence à se chamailler avec son frère. Pour la première fois je me réjouis de les voir se créper le chignon. |
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ma fille aujourd'hui agée de 28 ans a été opérée à l'I.G.R à villejuif en 1982, elle est handicapée mentale en plus. sa prothèse est changée tous les 5 ans est remboursée entierement. |
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Melna
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Bonjour à tous,
Juste pour souhaiter un bon courage à tous ceux qui sont confronté à cette terrible épreuve.
Pour ma part, j'ai un autre cancer et malheureusement quelqu'un qui m'est cher vient d'être frappé par cette maladie qu'est le rétinoblastome. Merci pour vos témoignages qui permettent de parler de la maladie et de garder espoir. bonne continuation à tous et prenez soin de vous. |
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vincent
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Bonjour à tous,
Je viens vers vous car je viens d'apprendre que ma petite fille jade pourrait etre atteinte d'un rétinoblastome. Nous avons rdv en urgence sur paris. Elle va subir une anesthésie générale pour statuer de façon définitive et irrévocable sur sa pathologie. Mon épouse est encore avec elle au CHU avec le chef de service pour convenir d'un rdv au plus tôt. Je suis terriblement inquiet. Je surfe sur le net dans le but de collecter des informations. Tout ce que je lis me détruit petit à petit. Est ce que le diagnostic vital peut être posé ?
Merci de vos réponses
Vincent |
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amina
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bonsoir j'ai etais opérée d'une tumeur oculaire a l'age de 50ans avant sa sa n'a jamais etais diagnostiqué maintenant je vais très bien et je remercie docteur tasartèse pendant la periode de ma maladie j'ai eu peur de perdre l'usage de mon oeuil et je remercie dieu ainsi que docteur nawal hamar |
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Sarah-Eve Boulianne
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Bonjour. Mon nom est Sarah-Eve, j'ai aujourd'hui 15 ans bientôt 16 et j'ai eu un rétinoblastome à l'âge de 2 ans presque 3. Je pense même que ça va faire bientôt 13 ans. Je suis en pleine santé (depuis un an) et je mène une vie normal. C'est sûr qu'au début, c'est pas facile: on doit s'adapter à un nouveau rythme de vie, à souvent aller voir des spécialistes, etc. Il y a aussi le fait que l'on ne peut pas toujours faire ce qu'on veut, car nous avons certaine condition. On peut pas non plus pratiquer certains métiers, comme être policier et autre. Mais pour moi, tout est normal. Quand le monde me demande: tu sais tu comment on voit avec deux yeux? (oui, j'habite au Québec) je leur répond non. Pour moi, tout est normal. Et cela ne m'empêche pas de réussir. Je souhaite bonne chance à tout ceux qui y sont confrontés et à leur proche. |
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Natacha Noel
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Bonjour, ma fille genevieve a ete diagnostiquer a l age de 1ans avec retinoblastome bilateral. elle a subi 5 chimio, et plusieur traitement au laser, chimio dans l oeil et chryotherapie etc.., la derniere fois que nous sommes aller ( le 5octobre 2009) nous avons su que ses tumeur en arreter de pousser. le procahin rendez vs est le 2 novembre a toronto. elle vas bien, elle voix bien de l oeil droit mais tres tres peu de l oeil gauche. nous avons eu bcp de support emotionnelle de nos famille etc, mais nous etions interesser de discuter avec une famile qui aurai vecu les memes chose que nous. Cela nous aiderai gros. je suis tres contente qu il y a un site pour partager cette information. je felecite les gens pour l avoir construit et j offre mes support a toute les familles qui on subi cette terrible maladie. merci!! |
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Lilou
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Votre site est vraiment formidable,et votre petite fille est lumineuse!J'ai travaille a l'institut Curie,et je connais malheureusement bien cette maladie.Bonne continuation a vous,et merci de partager ainsi votre experience.je pense que ca ne peut qu'aider les familles confrontees a cette epreuve. |
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Olivier (Belgique)
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Bonjour à tous,
Mon fils Thomas a eu un cancer de la rétine en 2003, à l'âge de 8 mois.
Ca a été très difficile pour toute la famille d'un point de vue psychologique.
Pour Thomas, il s'en est sorti sans aucune séquelle et aujourd'hui, il a 7 ans. Il a bien une partie morte dans la rétine de 4-5 mm sur 7-8 mm mais c'est une partie qui ne sert pas à la vue, c'est un angle mort. Nous avons eu beaucoup de chance et nous l'avons découvert par hasard en allant chez l'ophtalmologue pour mon épouse et on a demandé qu'il consulte Thomas alors que Thomas ne semblait avoir aucun problème. L'ophtalmologue a alors découvert une tumeur ...
Tous les parents devraient faire une consultation chez l'ophtalmologue quand leur enfant a qq mois car au plus tard on le détecte, au pire seront les résultats.
Olivier |
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manon
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Bonjour a tous
Je m'apelle manon et j'ai moi aussi été victime du retinoblastome quand j'etait toute jeune. J'ai aujourd'hui 19 (jour pour jour). J'ai pour ma part eu un retinoblastome multifocale unilateral et j'ai aujourd'hui perdu la vue de mon oeil droit.
Je suis venue ici pour trouver des gens qui sont comme moi et que me comprenne.
Je suis de tout coeur avec vous et je vous dit une chance que vous ne devez jamais oublier.
Meme si on nous n'avons pas eu de chance, on auras quand meme vecu quelque chose qui nous auras grandit face a l'adversité et il faut en temoigner ensemble !!!
bisoux a tous |
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Josee
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Bonjour
Je m'appelle Josee et j'ai 34 ans. J'ai eu un rétinoblastome dans un seul oeil. J'ai eu une enuclation a l'age de 10 mois. Je n'ai jamais eu de traitements autres que l'énuclation. J'ai toujours bien vécue avec ma prothese. Pour moi c'était quelque chose que je pouvais expliquer a mes amis a l'école. Je voulais vous remercier pour votre site. C'est le premier que je vois qui est si bien détaillé. Je vais pouvoir le montrer a mon entourage pour qu'il puisse mieux comprendre comment est fait la prothese et tout le reste. Votre petite fille est belle comme un coeur. |
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Théo MATATA
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Mon fils nommé GAEL BUHENDWA avait subit l'énucléation de son oeil gauche en 2002 après avoir subi 10 séances de chimiothérapie à l'age de 2 ans. Aujourd'hui il a 10 ans.
Maintenant nous sommes confronté au problème de la prothèse adequate et convenable qui manque en RDC où nous residons. Prière nous aider SVP. |
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Baron
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ali
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bonjour je mapelle jennifer et jai eu un retinoblastome a loeil gauche a 8 mois au jourdui jai 26 ans et jai trois beau enfants et comme baeucoup de personne moi aussi jai ete insulter pendant mon adolescence mais je suis heureuse car jai trouver lhomme de ma vie qui maccepte comme je suis et je souhaite a tous les gens ou a leurs proches qui sont toucher par cette maladie enormement de courage et de bonheur carsa se soigne tres bien |
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Florence
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Merci, merci,
pour cette lueur d'espoir.
A bientôt |
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robert jerome
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bonjour a tous encore un jour avec la maladie notre petite noemie se porte bien ce week end c set chimio a grenoble nous aprhendons cette deuxieme seance le courage nous manque si seulement ons pourrais la soigner ainsi que tous c est enfants qui ne merites pas ca a bientot |
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robert jerome
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noemie a 11 mois et une tumeur retinoblastome a l oeil gauche nous sommes seul au monde depuis le diagnostic le personnel soignant est tres bien mais ils nous manque un soutient moral merci a tous et a bientot |
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mary
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bonjour,
c'est en galérant pour mon fils depuis le 27 novembre 1996 , que je me sens seule mais pas desespérée. Je vous avoue que j'ai tjrs peur pour l'avenir de mon fils . il a subi son énucléation à l'âge de 3 ans et demi à HEH à Lyon par un bon professeur , mais sans aucune aide de la part du personnel soignant (je suis restée 5 jours et 5 nuits à le veiller sur un fauteuil en nous faisant disputer chaque fois que nous bougions un peu .. celà n est qu un mauvais souvenir ) tous les ans nous allons chez l ophtalmo et il a une IRM . en 2007, il a du subir une autre opération pour lui changer son support de prothèse , car son visage avait changé . celà nous a couté trés cher de dépassement honoraire ( 1500 euros non remboursé + les visites du chirurgien à 95 euros remboursé 18 euros pour nous dire qu il était content de son travail ) . Pourtant aprés 15 mois sa nouvelle prothése coule plus que l'ancienne , et le fait souffrir la nuit . en + il lui a prélevé le derme fessier et il a des poils qui poussent sous sa prothèse et ça le gène ... voilà pourquoi je témoigne , car aprés les moqueries des uns et les problèmes médicaux, mon fils de 15 ans n' a plus le moral , car il ne faut pas oublier qu il n aplus droit à la natation ( trop de microbes ) il fait quand même du tennis , mais il a un risque ... comme lui a dit le chirurgien tu n'as qu à jouer aux dames ... ;(
et il en est de même pour les métiers : il a du arreter de vouloir être pompier , de renter dans l'armée , d'être menuisier ... et j en passe . il va essayer le métier de maçon mais n est pas sur de tenir avec la poussière et le vent .
cette maladie est vraiment à suivre et a aider pour que le jeune soit bien dans sa peau et c'est pas gagné ...
Merci de me dire comment vous avez fait face à tous ces inconvénients et si vous connaissez des bons chirurgiens réparateurs ophtalmo , car je ne suis pas contente de celui que notre ophtalmo nous a proposé ... et peut il encore se faire opérer pour enlever tous ses inconvénients ?
à tous et toutes : bon courage
Mary |
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Joëlle GOMIS
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Grand mère du (évidemment)plus beau petit du monde ,j'ai été térrassée par l'annonce de l'affection qui touchait mon petit fils ...Je tiens à vous dire combien j'ai été rassérénée en lisant TOUT votre site , bien fait , simple , clair ;bref dédramatissant !MERCI de l'aide ; à tous ceux qui aurons le courage de le lire ,car il en faut lorsque l'on est concernés. |
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CARINE
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Un grand bravo à vous et à tous les autres parents confrontés à cette maladie. Moi pour le moment mes enfant sont en bonne santé, mais j'ai une grande compassion et admiration pour vos familles. CHAPEAU POUR VOTRE COURAGE ET L'AMOUR QUE VOUS PORTEZ A VOS PROCHE!!! |
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Marion K
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Votre site m'a émue aux larmes car je me suis revue dans Alexandra. Un grand bravo pour votre courage et celui de votre merveilleuse petite fille. J'ai moi-même été victime de cette maladie et énuclée de l'oeil droit à l'âge de 2 ans(j'en ai 33 aujourd'hui). Malgré toutes les moqueries auxquelles j'ai pu faire face étant enfant (on m'appelait "oeil de verre"), j'ai vécu une vie tout à fait normale (j'ai même fait de la gymnastique à haut niveau). Aujourd'hui je suis mariée et j'ai un petit bébé de 10 mois qui est suivi depuis sa naissance par un ophtalmologiste afin de contrôler qu'il n'ait pas la maladie. Merci encore pour votre site. |
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Pitch
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Bonjour,
Je tiens par ce message à vous remercier de l'excellente qualité de votre site et de tout le travail d'information que vous réalisez. Votre courage et votre message d'espoir m'a fait beaucoup de bien.
Notre fils Mathieu, âgé de 4 mois a été confronté par ce cancer en 2003. Les tumeurs (rétinoblastome bilatéral) ont été maîtrisées suite à 4 chimiothérapies et la pose d'une plaque radioactive. La vision de Mathieu est d'environ 80 % pour un oeil et de 15 % pour l'autre. Nous sommes heureux aujourd'hui d'avoir sauvé notre fils, néanmoins nous sommes en soucis pour son avenir à court terme. Mathieu à 5 ans et ne parle pas encore et a des grandes difficultés lié à l'équilibre (il a marché à l'âge de 2,5 ans).
Connaissez-vous des enfants confrontés à cette situation ? Nous avons mis en place différentes thérapies (logophédie, ergothérapie, musicothérapie, ...).
Merci de nous transmettre vos expériences. Nous nous sentons seuls et désarmés pour aider notre fils.
De tous coeur merci, bon courage aux parents concernés et gros bisous à tous les enfants !
Pitch |
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ARNAUDET
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Je suis la maman de Matthieu, mon mari a laissé un message mais à mon tour à titre personnel, je voudrais vous féliciter pour votre site, je regarde les photos de votre petite Alexandra, elles sont très encourageantes, cela a permis à Matthieu de mieux s'accepter dans le miroir. De plus je regarde tous les jours votre site car il m'aide ENORMEMENT. Alors merci beaucoup de votre témoignage et des photos. |
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ARNAUDET
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Bonjour,
Bravo pour votre site, trés bien fait. Il nous a permis de mieux comprendre l'avenir reservé à notre fils Matthieu. La demonstration et les photos nous permettent d'être optimsite. Bien sincèrement. Vincent (Le Papa). |
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Yann B
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Bonjour à toutes et à tous,
J'ai maitenant 32 ans et j'ai été atteint d'un rétino bi-latéral, et aussi été un des premiers chanceux à accéder au traitement au cobalt de Curie, que je ne remercierez jamais assez. Le seul souvenir laissé par cette épreuve est ma prothése, mais j'ai réussi ma vie comme je l'entendais et ne compte pas m'arrréter la. Bon courage à tous vos enfants, et qu'ils ne tiennent pas compte du regard des autres.. |
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MARIKO
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Bonjour,
Excellent votre site. je suis mere d'1 petit garcon atteint de cette maladie a l'oiel gauche. C'est fou comme de savoir que ces sont les enfants qui sont encore plus courageux que nous les parents et acceptent vite leur maladie. Je dis du courage a votre petite fille. La vie continue et il faut se battre. Nous en Afrique la medecine n'est pas du tout equipee pour ces cas de maladies rares contrairement a l'Europe. Apres l'opration de mon bebe nous avons aujourd'hui un probleme de prothese qui sera a sa taille. J'ai tres peur. Mais nous continuons a nous battre malgre tous ces problemes. Merci de me donner l'occasion d'en parler. Et bcp de courage a vous tous.
Merci
Assetou |
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Webmaster
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n'hésitez pas à laisser un petit message ici si vous le souhaitez.
Bien entendu ce livre d'or est accessible à tous et chacun à le droit de livrer ses impressions aux internautes de passage. |
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Agnés d\'A.
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Merci pour ce très beau site et ce très beau témoignage. Pour François (7 ans) la vie continue depuis plus de 3 ans 1/2 après ce grand malheur (il a fallu une chimio en plus) Les enfants qui ont vécu un tel sacrifice ont une énergie incroyable et sont lumineux pour leur entourage, surtout lorsqu\'ils ont une foi intense comme mon petit garçon. Vous serez émerveillés par la maturité et la délicatesse de votre petite fille et par sa capacité à assumer sa différence et à compenser toutes les gènes liées à la perte de la vision binoculaire. Elle va aimer la vie de toutes ses forces. Bonne continuation.
PS: les prothèses sont de plus en plus belles. Le premier numéro peut être décevant, mais au 3ème exemplaire, nous sommes arrivés à un petit bijou et les muscles et la paupière travaillent très bien |
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