http://www.temoignage-retinoblastome.com com_fireboard en-us Thu, 09 Sep 2010 15:34:46 +0200 http://www.temoignage-retinoblastome.com/components/com_fireboard/template/default/images/french/emoticons/fb_rsspower.gif http://www.temoignage-retinoblastome.com 88 http://www.temoignage-retinoblastome.com/component/option,com_fireboard/Itemid,44/func,view/id,33/catid,15/ Bonjour, J'ai 20 ans et une prothèse depuis mes 2 ans. J'ai aussi subi, comme votre fille, des moqueries vraiment horrible. Expliquer à votre fille qu'elle est bien plus forte que les autres et qu'avec ce qu'elle a vécu elle a les moyens de se battre contre ces gens qui n'ont aucun respect. Ce que j'ai fait quand j'avais 7 ans, c'est que j'ai amené mes prothèses (j'en avais des anciennes) à l'école et j'ai montré à mes camarades en leur expliquant ce que j'ai eu. Certain on eu peur et se sont enfoui... http://www.temoignage-retinoblastome.com/component/option,com_fireboard/Itemid,44/func,view/id,32/catid,10/ Bonjour Madame! J'ai 20 ans et j'ai été atteint du retino à 2 ans. Je portais ce gêne héréditaire et mes parents n'étaient pas au courant. J'ai donc été opérée et énuclée d'un oeil. Je le vis bien maintenant, je regrette juste de ne pas avoir été assez rassurée et épaulée avant mon opération etc, ce qui a provoqué chez moi des problèmes psychologiques (beaucoup de peur). Donc si je peux vous conseiller, rassurer votre enfant en lui disant que tout ira bien, que l'opération sera réussi et que l'opération ... http://www.temoignage-retinoblastome.com/component/option,com_fireboard/Itemid,44/func,view/id,31/catid,11/ Bonjour à tous, Moi aussi j'ai étais atteinte par un rétinoblastome à l'oeil droit en 1963. A cette époque, on connaissait peu de chose sur cette maladie (environ 2 cas par an en France) J'avais 4 ans et demi, mon espérance de vie était quasi nulle.Et pourtant! On m'a enlevé l'oeil , quelques heures après de dianostique. Le nerf optique étéit déjà bien atteint. Mon enfance a était difficile dans le regard des enfants de mon âge, moquerie, mise de côté. Et comme cette maladie était rare , les adulte... http://www.temoignage-retinoblastome.com/component/option,com_fireboard/Itemid,44/func,view/id,30/catid,11/ Bonjour Sarah , Bonjour Wivine , Je me présente :) Lucas , 20 ans , atteint du rétino à l'oeil droit ( et je suis droitier , ce qui cause quelques soucis ^^") un peu avant mon deuxieme anniversaire . Comme apparament tout le monde atteint du même mal , les moqueries à l'école ont fusées et n'ont céssés que ... non en fait ca ne cesse jamais ^^ , les adultes étant moins cruelles que les enfants , c'est pendant Mon( otre)? absence que les mauvaises réfléxions se font entendre ( du style " il porte le mauv... http://www.temoignage-retinoblastome.com/component/option,com_fireboard/Itemid,44/func,view/id,29/catid,10/ bjrs ma petite jenny est ateinte d un retinoblastome unilateral gauche depui janvier 2008(elle avait 7 mois et demi) aujourd hui malgrer 5 recidive ils on reussi a concerver son oeil c est une petite fille pleine de vie qui ne se plein jamai et tres en avance pour son age !!!!les traitemen son parfois long et douloureux mai il ne faut pas perdre espoir rester forte pour votre bb courage a vous laetitiaetolivier38@hotmail.fr... http://www.temoignage-retinoblastome.com/component/option,com_fireboard/Itemid,44/func,view/id,28/catid,10/ bonjour, je m'apelle Nicolas et j'ai aussi été victime d'un retinoblastome. Je suis aussi de la région stephanoise et concernant le dossier pour la reconnaissance d'une personne handicapée, je peux éventuellement vous aider. mon imail es djnics@otmail.fr.... http://www.temoignage-retinoblastome.com/component/option,com_fireboard/Itemid,44/func,view/id,27/catid,10/ je viens dapprendre que mon petit trésor qui se prénomme dylan est atteind rétinoblastome nous sommes mon mari et ses frere et soeurs complatement anéanti que faire quoi dire quoi penser?nous sommes dans lattente pour lintervention et savoir se quil vont vraiement trouver merci a tous cher internaute de pouvoir me donner des conseils... http://www.temoignage-retinoblastome.com/component/option,com_fireboard/Itemid,44/func,view/id,26/catid,10/ son cousin dylan ferret age 2mois et demie en est atteint aussi mais bon courage pour la suite... http://www.temoignage-retinoblastome.com/component/option,com_fireboard/Itemid,44/func,view/id,25/catid,15/ Bonjour Je n'ai malheureusement aucune solution pour votre petite fille. Et je suis vraiment peinée pour elle. Mon fils de 9 ans a une prothese depuis c'est 2 ans. Tous ces camarades de classe, centre aéré etc sont au courant et il est vraiment bien accepter et il ne subit aucune moquerie. Je pense que les parents devraient parler a leur enfants et leur faire comprendre des leur plus jeune age que l'on ne se moque pas de ses camarades a la moindre différence. Je vous souhaite a vous et votre f... http://www.temoignage-retinoblastome.com/component/option,com_fireboard/Itemid,44/func,view/id,24/catid,11/ Bonjour je m'appelle Laura et j'ai eu la rétinoblastome à l'âge de 2 ans, j'en ai aujourd'hui 16. Sa m'a fait sourire en voyant les autres dire qu'on les appelle "cyclope" "borgne" j'ai aussi vécu sa! Combien de fois m'a t-on dit : Tu portes des lunettes? Tu louches? ou bien encore que je parlais à une personne et qu'elle regardait derrière elle, car je ne les avait pas tout à fait viser... C'est vrai il y a des désavantage par exemple un jour il m'est arriver de me prendre un morceau de fer qui dépassai...