Bonjour, mon fils de 4 ans a subi la même opération il y a 2 jours mais a un plus mal réagit à la douleur, aujourd'hui il est à nouveau en forme, joue et s'amuse.
Par contre son oeil ne s'ouvre toujours pas, je ne sais pas si c'est normal.
Avez vous aussi du attendre 10 jours avant de recevoir les résultats d'analyse de l'oeil pour savoir si une chimio devait se faire ?

bonsoir,
Je suis Maman de 3 enfants dont des jumeaux de 5 ans et 6 mois qui ont eu la mème maladie, mon petit garçon a eu la mème opération et nous avons aussi attendu une 10 ène de jours pour l'analyse, quant à l'oeuil fermé, nous n'avons pas eu ce signe là, voilà bon courrage et n'hésitez pas à me recontacter pour quoique ce soit, je sais combien on peu se sentir submergé dans ces moments là.
à bientôt.

bonsoir, enfin on trouve un site ou parlé de nous.
Ma fille anna agée de 9mois est atteinte d'un rétinoblastome bilatérale , avec un pronostique délicat au niveau de sa vue futur.
le 1er décembre, elle a subit une oenucléation de l'oeil (sentiment horrible), avec de la termochimiothérapie pour l'oeil gauche.
pour l'oeil gauche, sa macula semblerait etre détruite, bizarre car chaque jour elle nous prouve le contraire en attrapant des objets tout petit.
anna est une enfant pleine de vie, qui remut la maison chaque jour avec sa grande soeur
d'après les ophtalmo de l'institut CURIE elle n'aurait qu'une vision périphérique. je suis un peu a la recherche d'une personne qui puisse m'expliquer cette vision (???)

Bonjour Anna,
Je suis la maman de Lucie, bientôt 3 ans. Lucie est suivie depuis l'âge de 6 mois à l'Institut Curie (rétinoblastome unilatéral - traitement conservateur avec cure de thermochimiothérapie). Les professeurs de Curie avaient également dit que Lucie aurait peut-être une vision en périphérique. Mon mari et moi pensons que c'est une vision "sur les côtés", puisque sa tumeur (14mm) était en plein milieu de la rétine. C'est vrai qu'aujourd'hui, on a l'impression qu'elle voit sur le côté, d'autre fois on dirait qu'elle ne voit rien du tout. Je pense que ce sont nos enfants en grandissant qui sauront nous dire ce qu'ils voient. En tous cas Anna, reste positive, nos enfants sont très forts et s'adaptent très vite. Lucie est aussi une petite fille très joyeuse, c'est même elle qui nous donne la pêche ! Bien cordialement, Stéphanie.