Chère Alexandra,

C'est aujourd'hui avec beaucoup d'émotions que je vous écris, ne sachant à qui en parler j'ai pensé qu'un forum dédié à ce sujet serait l'idéal.
Depuis hier je suis désormais très affectée par cette maladie dont je suis encore étrangère.

Cela fait maintenant 9 mois que je suis en couple avec un jeune homme parfait, nous vivons une histoire d'amour exemplaire... cependant tout a basculé hier soir: je n'osais poser la question sur la mobilité de son oeil: depuis le début de notre relation par respect, par peur de le blesser avec ma curiosité. Hier je l'ai fait. Il s'est dévoilé, avec émotions il m'a expliqué cette maladie, l'ablation de son globe, et m'a avoué son port de prothèse... Sur le coup je n'ai pas réagis de manière vive, le réconfortant,lui montrant mon affection et l'amour que je lui porte, je lui ai dit que notre relation ne changera en aucun cas face à son "secret" comme il l'appelle. Néanmoins, ce matin en me levant, lui déjà parti au travail, je me suis sentie et me sens seule face cette situation... Je me sens faible et vraiment très affectée, en aucun cas de la pitié ou de la peine, j'ai une sensation d'avoir pieds et mains liées, une sensation de subir son secret. Nous avons beaucoup de projet ensemble, dont celui de vivre d'ici peu à l'étranger sur le continent asiatique, mais je me sens inutile et passive. Il est difficile de mettre des mots sur les émotions que je ressens actuellement, j'aimerai le soutenir de tout mon être mais je ne sais pas comment faire. Nous avons 23 ans, nous sommes plein d'avenir, mais j'ai peur de le blesser, je ne sais pas comment aborder le sujet avec lui, pour en parler de façon plus détaillée...
C'est pourquoi je me renseigne, je cherche, et j'apprends pour savoir, connaitre et comprendre son "handicap".

Je suis avide de renseignements et d'impressions venant de personnes vivant comme l'homme que j'aime et de l'entourage des personnes touchées (problèmes génétique en vue de grossesse, les conséquences avec l'âge, savoir être et faire avec une personne frappée de cécité...)

Ce message n'est pas un appel à l'aide, mais un appel à la compréhension, pour au mieux soutenir une personne qui m'est plus que chère.


Je serai très reconnaissante d'avoir des réponses et des témoignages pour m'aider à ne plus me sentir étrangère au rétinoblatome.


Bien amicalement,

Sophie.