je suis contente de trouver ce site, je l'ai longtemps cherché. j'ai moi même été touchée par le rétinoblastome à l'âge de 6 mois, mon oeil droit a été énucléé, je porte donc une prothèse. 6 mois après mon oeil gauche était aussi touché mais a été sauvé, au prix d'un lourd traitement.
j'ai aujourd'hui 30 ans, et je m'appelle (aussi) alexandra.
mon enfance n'a pas été facile car j'étais l'objet de moqueries d'autres enfants, mais je garde quand même de très bons souvenirs partagés avec mes amis.
le tournant a été mon entrée en 6ème: j'ai décidé qu'il était hors de question que je me laisse "emmerder" par mes camarades et j'ai compris qu'il fallait que je m'accepte pour que les autres m'acceptent aussi! je n'ai plus de souvenirs de moqueries à partir de ce moment là, juste des interrogations sur les visages parfois! je garde quand même un peu de colère et un sentiment d'injustice dans les moments où ça va moins bien.
je crois que d'avoir affronté cette maladie m'a rendu plus forte. même si je ne me souviens pas des premières années de traitement et de suivi. j'ai subi quand même de nombreuses hospitalisations. ce sont les souvenirs les plus douloureux car mes parents étant très pauvres, j'étais toujours seule à l'hopital qui se trouvait à 115 km de chez moi.
aujourd'hui je vais bien. je travaille comme éducatrice, je suis mariée avec un homme formidable qui accueille mes petits défauts avec beaucoup de respect. les séquelles sont là tous les jours, vu que je nettoie ma prothèse tous les matins, car elle sécréte beaucoup la nuit. d'ailleurs si vous avez des conseils, je suis preneuse! mais j'oublie quand même généralement que j'en porte une.
nous pensons, avec mon mari, faire un enfant. je sais que je suis porteuse du gene et que je peux transmettre le rétinoblastome à mon enfant. c'est un autre combat qui s'annonce! nous avons choisi de tenter quand même l'expérience, avec une grossesse et une naissance très suivie.
je souhaite une belle vie à la petite alexandra et à tous ceux qui sont concernés par le rétinoblastome.
ça me fait du bien de ne pas me sentir seule face à cette maladie.
merci à tous!