Bonjour à tous,

Moi aussi j'ai étais atteinte par un rétinoblastome à l'oeil droit en 1963.
A cette époque, on connaissait peu de chose sur cette maladie (environ 2 cas par an en France)
J'avais 4 ans et demi, mon espérance de vie était quasi nulle.Et pourtant!
On m'a enlevé l'oeil , quelques heures après de dianostique. Le nerf optique étéit déjà bien atteint.
Mon enfance a était difficile dans le regard des enfants de mon âge, moquerie, mise de côté. Et comme cette maladie était rare , les adultes eux étaient au petits soin pour moi. Donc en plus , on me traitait de chouchoute.
Et je ne vous dis pas , en pensionnat, lorsque ma prothèse tombait et que personne n'était capable de la remettre. Avec une copine de l'époque on en parle encore!

Adolescente je n'était pas bien dans ma peau et me mettais en recul. Jusqu'au jour, où j'ai rencontré mon futur mari et pour la première fois je me suis sentie belle dans ses yeux.

Que temps gâcher, Que de manque de confiance en moi.Pourtant ma prothèse ne se voit presque pas.

J'ai appris avec le temps a m'accepter et ale faire accepter des autres.
Je plaisante beaucoup sur le sujet ( je jette un oeil, mettre son oeil dans sa poche....)
Et lorsque je vois des regards insistants, j'explique ce que j'ai; ca a l'art d'entamer des discutions intéressante sur le sujet de l'andicap.

Aujourd'hui j'ai 51 ans, j'ai 3 filles superbes, 2 petits enfants qui vont bien.
Je peux vous dire à tous, que nous avons une chance inouïe d'être là.
Nous n'aurions pas dut vivre et pourtant nous sommes là. Un chanteur disait," même bancal, même à moitié, vivre c'est ma dernière volonté".

L'an passé, j'ai subit une opération, pour reconstruire le fond de l'œil. normal après 45 ans, les graisses fondent et les tissus vieillissent.

En regardant en arrière, je pense aujourd'hui avec conviction , que cette maladie a été une chance; elle m'a appris a aller de l'avant, que de toute façon ce n'est pas en se tapant la tête contre les murs que les choses changent ( au contraire on a une bosse). Ca m'a aider aussi a surmonter bien d'autres malheurs.
L'important , c'est de vivre!! pour soi et pour les autres! on devient beau au yeux du monde si on est sincère , si nous sommes debout au sens noble.

Bonjour,

Je suis la maman d'un homme maintenant de 36 ans, qui a également été énuclée d'un oeil lorsqu'il avait 2 ans, le nerf optique avait été atteint et on lui a fait des rayons .Port de prothese également,je lui faisais porter des lunettes d'une part par sécurité et par esthetisme, le temps a relativemnt bien passé, on y pensait presque plus.
Seulement aujourd'hui il se bat contre un cancer secondaire ( osteosarcome ) dû à ces rayons .
On ne nous a jamais mis en garde...son cas est très grave.
Avez vous eu des rayons ?

Chère Lydie

Je viens de lire votre message, qui me touche beaucoup, effectivement j'ai lu que nous pouvions développer des cancers secondaires, mais jamais on m' mis en garde contre cette éventualité.C'est une réalité, malheureusement. Pour moi, tout va bien aujourd'hui, mais j'ai eu l'immense chance de ne pas avoir eu de rayon, une seule opération, c'est tout. Mais il faut y croire, votre fils a déjà lutter, sans votre confiance, il ne serait peut être plus. Hors à 36 ans il est vivant, et il doit lutter et vous avec lui.Je sais qu'il est aisé de dire cela, mais j'ai la conviction que si votre fils a pu s'en sortir une fois, il le pourra une 2ème fois. Ce n'est pas une récidive, c'est un autre cancer. Je resterais en pensées avec vous.

Ne perdez pas courage.


Michèle