bonjour,
je suis tombé sur votre site par hasard en cherchant quelques informations sur cette maladie. Moi aussi j'ai vécue cette expérience, j'ai été atteinte par cette maladie à l'age de 7 mois , maintenant j'ai 17 ans . A vrai dire mon expérience n'est pas facile, j'ai longuement souffert du regard des autres mais les gens qui m'entourent ont su me remonter le moral et j les en remercie. Cependant moi je n'ai pas encore de prothèse définitive mais ça ne sera plus pour longtemps.Peut être que votre fille vit bien son expérience pour l'instant, en tout il faut lui montrer que vous êtes là pour elle. Enfin je voulais vous remercier d'avoir créer ce site car il n'y a que peu de gens qui sont au courant de cette terrible maladie et ce site est l'une des plus belles choses que j'ai vues jusqu'à aujourd'hui.Merci encore