Je me présente je m'appelle claire j'ai aujourd'hui 21ans et j'ai subie la même chose que votre fille.
MA maladie elle aussi été bien trop avancée pour sauver mon œil droit, il on donc dû me le retirer à l'âge de 06mois.
Je voulais vous dire que c'était très bien d'en avoir parler sur internet, moi j'essaye d'en parler le plus possible autour de moi car cette maladie est grave, on peut en nourrir et elle que très peu connue. Une petite fille d'un pompier (collègue de mon père ) en est morte à 5ans, les médecins l'ayant déclarés trop tard( les deux yeux étaient atteint).

Je tenait à vous dire aussi que même si elle vit normalement beaucoup trop de monde enfants comme adultes se chargeront de lui rappeler ce mauvais souvenir. Ceci m'a conduit à la dépression à 13ans et je m'en sort à peine. J'ai subi deux autres interventions pour améliorer ma paupière à une prothèse moins visible.
Je ne veut pas vous inquiéter mais il faut vous y attendre.


Merci encore d'en parler.