Bonjour !

Je me présente, je m'appelle Camille, je suis en couple avec Nicolas, nous allons nous marier cette année

Nicolas a été atteind, tout jeune enfant, d'un rétinoblastome bilatérale. Son papa l'avait également, ce dernier a été énuclé des deux yeux à sa naissance. Il est ensuite mort d'un autre cancer, quelques années après la naissance de son fils.
Nicolas a, quant à lui, bénéficier de traitements conservateurs qui lui ont permis de conserver ses deux yeux, et une vision relativement correcte.

Nous souhaitons avoir un enfant. Pas tout de suite, mais d'ici quelques années pour sur. C'est un désir très fort auquel aucun de nous n'est pret renoncer.

Cependant, il est évident que le rétiniblastome de Nicolas est héréditaire. Une chance sur deux de le transmettre... c'est une telle angoisse que très vite nous avons chercher d'autres moyens de fonder une famille.
L'adoption par exemple...mais face aux délais d'adoption, et aux nombres de couples qui ne se voient finalement jamais devenir parents, nous avons peur.

Je ne sais pas quoi penser. Des fois, je me dis, allons y, prenons le risque, donnons ensuite notre temps, nos espoirs, pour que tout se passe bien...
J'ai très peur. Je fis souvent ce même cauchemar ou je me vois enterrer mon mari et mon fils le même jour.

Nicolas parle très peu de ce qu'il a vêcu, je sais que c'est douloureux pour lui, et donc je cherche d'autres personnes avec qui parler, car il est clair que je ne suis pas en droit de lui demander d'absorber mes propres angoisses. Il a déja assez a faire avec les siennes.

Si Nicolas s'en sort bien, c'est l'histoire qu'a vêcu son père qui m'effraie le plus. J'ai peur de voir naitre mon enfant avec un rétinoblastome déja avancé, qu'on ne puisse pas faire de traitements conservateurs, qu'il faille énucler les deux yeux...

N'y a t'il aucun moyen aujourd'hui de prévenir ce genre de chose ?
Quels sont les chiffres concernant les rétinoblastome bilatéral ? Combien s'en sortent ? Combien deviennent aveugles ? Combien dont face à de lourdes complications ?

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D'avance merci