Bonjour, nous avons un garçon de 8 ans qui est aussi atteint du rétinoblastome, c'est notre médecin de famille qui l'a découvert à 7 mois lors d'un bilan général, se sont enchainés les RDV chez un spécialiste de la rétine sur Marseille qui après scanner, ..... nous dit ablation de l'œil, RDV pris à la Timone et là heureusement que le chirurgien nous a orienté sur l'institut curie et là bonne nouvelle il pouvait conserver son œil, à ce jour nous n'y allons plus qu'une fois par an et Clément vit très bien et à même commencé le karaté cette année malgré le refus de l'ophtamo. de Curie.
Bon courage à tous les parents car nos enfants nous montrent qu'eux le courage ils l'ont.

bonjour,

je trouve bien que votre fils puisse faire du karaté malgrè l'avis de l'ophtalmo! atteinte par le rétinoblastome il y a 30 ans j'ai toujours étais privée de sport collectif et de combat. c'est vrai qu'il ne me reste qu'un oeil, qu'il faut préserver, mais j'aurais aimé que mes parents fasse preuve de plus d'audace! ça ne m'a pas empêchée d'être très casse cou et de m'amuser... dans le dos de mes parents!


bon courage.

amicalement,

alexandra

Bonjour,
Quel soulagement de trouver ce forum ! MERCI.
Je suis la maman de Lucie 2 ans et demi, qui est suivie à l'Institut Curie depuis l'âge de 6 mois, pour un rétinoblastome à l'oeil droit. Elle a la chance de conserver son oeil, du moins jusqu'à ce jour. Cela fait 8 mois qu'elle n'a pas fait de récidive mais nous restons toujours biensûr sur nos gardes...
Lucie est néanmoins une petite fille extraordinaire, elle est gaie et courageuse. Quelque part grâce à elle je ne vois plus la vie de la même manière.....Je suis heureuse de voir que votre fils s'éclate au karaté, car je me disais qu'un enfant malvoyant ne pourrait certainement pas faire beaucoup de sport. Merci de votre témoignage.
Cordialement
Stéphanie