Le 3 août 2001, nous arrivons donc à l'Institut Curie pour faire passer à Alexandra un 2^e fond d'œil sous anesthésie générale.

L'attente en salle d'accueil est un peu perturbante car environ une quinzaine d'enfants attendent avec nous : tous semblent avoir moins de 3 ans, et viennent faire un fond d'œil , mais la plupart sont chauves. La chimio semble être de mise pour la plupart. De grandes affiches de l'Arc tapissent également certains murs ! L'ambiance nous refroidit un peu ....

1/2 heure après nous sommes tous dirigés vers l'aile de pédiatrie. Et nous nous retrouvons à attendre un peu à l'écart des autres familles. Il nous semble que c'est dû au fait que nous venons ici première fois, contrairement aux autres familles qui semblent habituées aux locaux.

Après 2h de gouttes tous les 1/4h pour bien dilater la pupille, et après avoir attendu que les autres familles passent, c'est enfin le tour d'Alexandra. Nous la portons nous même dans nos bras en salle d'examen et nous l'accompagnons pour cette phase d'endormissement (l'anesthésie s'effectue via un masque respiratoire). Cela est plus agréable que de les entendre pleurer le long des couloirs suite à la séparation des parents. Ce service nous paraît bien organisé.

Environ 15 minutes après, pendant qu'Alexandra est encore endormie sous AG, nous sommes reçus par le Dr Lumbroso qui a examiné Alexandra et qui nous annonce le diagnostic... Alexandra a un Rétinoblastome en phase déjà avancée, elle ne voit effectivement plus de cet œil car la macula est touchée. De plus, la tumeur a déjà fortement attaqué le vitré, ce qui empêche toute tentative d'opération sans énucléation. Il n'est pas envisagé qu'on essaye de sauver l'œil car cela constitue un risque trop important compte tenu de ce type de maladie. Et par ailleurs, le résultat esthétique serait de moins bonne qualité puisqu'il faudrait toucher au vitré ce qui se laisserait des traces très visibles de toute façon. La prothèse de remplacement est donc la seule solution !

Bien que nous nous soyons un peu préparés à l'annonce, c'est comme si nous la découvrions ... Surtout pour moi, son papa, qui inconsciemment préférait entendre de vive voix le diagnostic plutôt que d'imaginer quoique ce soit avant.
Pas facile d'entendre cela....

Malgré la difficulté de cette nouvelle, le Docteur nous a annoncé les choses calmement et très clairement. Malheureusement, elle semble coutumière de ce genre d'exercice...
Le fait que son diagnostic paraisse très professionnel et sans alternative nous a bien aidé à l'accepter. Elle nous explique que c'est la seule solution pour Alexandra.

Un rendez-vous est alors immédiatement pris pour l'intervention chirurgicale la semaine suivante.

Le professeur Zucker, responsable du service de pédiatrie nous reçoit également pour compléter le dossier médical d'Alexandra et théoriquement commencer à la préparer psychologiquement. Nous n'avons pas trop apprécié cette étape et Alexandra n'a pas du tout accroché. Il semblerait que nous soyons plutôt une exception et qu'en général le feeling passe bien. Tant mieux pour les autres enfants.

Une infirmière nous fait ensuite visiter l'aile de soins et d'hébergement du service pédiatrique, qui se trouve en fait au même niveau que l'aile de consultations. Nous prenons alors conscience des soins qui y sont donnés en faisant connaissance avec le personnel soignant (tous très accueillants) et surtout avec la dure réalité des enfants soignés ici : tous sont atteints d'une forme de cancer...

De retour sur Angers, la semaine de digestion du diagnostic est un peu difficile, mais une fois celui-ci accepté, nous avons hâte de franchir cette opération, et qu'Alexandra soit libérée de cette maladie...