Depuis cette première prothèse, Alexandra vit tout à fait normalement sa vie d'enfant.  

Elle continue d'être suivie très régulièrement par l'Institut Curie. Ces RdV de suivi et contrôle permettent :

• de vérifier la bonne tenue de la prothèse,
• de faire un bilan physique et humain,
• de lancer la fabrication d'une nouvelle prothèse (pour suivre les évolutions de son visage d'enfant),
• et surtout de vérifier que l'œil sain ne développe pas la maladie. Dans ce cas, l'identification précoce permettrait de mettre en place un traitement adapté, dans l'objectif de conserver l'œil et la vision.

A la suite de l'opération, elle a été suivie tous les trois mois à l'Institut Curie. Et depuis qu'elle a 7 ans, trois rendez-vous sur quatre sont effectués sur Angers chez notre ophtalmo.

Son frère et sa sœur l'ont accompagnée pour des visites de fond d'œil, jusqu'à l'âge de 5 ans. Aucun symptôme n'a été détecté. La mutation génétique ne les a, a priori, pas touchés.

Nous n'avons à déplorer aucun vrai problème dans sa vie de tous les jours, que ce soit par rapport à ses activités au milieu des autres, ou dans sa vie personnelle. La seule petite contrainte est le nettoyage quotidien avec une compresse et du sérum le matin au réveil car l'œil coule. Elle participe à de nombreuses activités, est joyeuse et ne semble pas souffrir du tout de ce petit handicap. Pour ceux qui se posent des questions sur les petits impacts au quotidien, elle s'est prêtée de bonne grâce à quelques photos explicatives que vous pouvez voir dans les pages suivantes.