| Présentation de 1 - 30 sur 50 resultats |
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Yann B
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Bonjour à toutes et à tous,
J'ai maitenant 32 ans et j'ai été atteint d'un rétino bi-latéral, et aussi été un des premiers chanceux à accéder au traitement au cobalt de Curie, que je ne remercierez jamais assez. Le seul souvenir laissé par cette épreuve est ma prothése, mais j'ai réussi ma vie comme je l'entendais et ne compte pas m'arrréter la. Bon courage à tous vos enfants, et qu'ils ne tiennent pas compte du regard des autres.. |
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MARIKO
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Bonjour,
Excellent votre site. je suis mere d'1 petit garcon atteint de cette maladie a l'oiel gauche. C'est fou comme de savoir que ces sont les enfants qui sont encore plus courageux que nous les parents et acceptent vite leur maladie. Je dis du courage a votre petite fille. La vie continue et il faut se battre. Nous en Afrique la medecine n'est pas du tout equipee pour ces cas de maladies rares contrairement a l'Europe. Apres l'opration de mon bebe nous avons aujourd'hui un probleme de prothese qui sera a sa taille. J'ai tres peur. Mais nous continuons a nous battre malgre tous ces problemes. Merci de me donner l'occasion d'en parler. Et bcp de courage a vous tous.
Merci
Assetou |
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Webmaster
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n'hésitez pas à laisser un petit message ici si vous le souhaitez.
Bien entendu ce livre d'or est accessible à tous et chacun à le droit de livrer ses impressions aux internautes de passage. |
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Agnés d\'A.
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Merci pour ce très beau site et ce très beau témoignage. Pour François (7 ans) la vie continue depuis plus de 3 ans 1/2 après ce grand malheur (il a fallu une chimio en plus) Les enfants qui ont vécu un tel sacrifice ont une énergie incroyable et sont lumineux pour leur entourage, surtout lorsqu\'ils ont une foi intense comme mon petit garçon. Vous serez émerveillés par la maturité et la délicatesse de votre petite fille et par sa capacité à assumer sa différence et à compenser toutes les gènes liées à la perte de la vision binoculaire. Elle va aimer la vie de toutes ses forces. Bonne continuation.
PS: les prothèses sont de plus en plus belles. Le premier numéro peut être décevant, mais au 3ème exemplaire, nous sommes arrivés à un petit bijou et les muscles et la paupière travaillent très bien |
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Patrick-Julien Germa
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14-04-2002 13:17:51
C\'est avec beaucoup de retard que je découvre votre site et votre action. Je vous dis toute mon amitié et toute ma solidarité. Embrassez bien pour moi le bout\'chou, Alexandra, dont j\'admire le courage. Je vous écris par e-mail séparé. :) |
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Djamal N.
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14-07-2002 06:12:59
Votre site m\'a beaucoup touché Les parents, vous êtes merveilleux et bravo pour votre énergie et votre philosophie si optimiste. Bravo pour la façon dont vous avez gueri Alexandra qui est elle aussi une petite fille fantastique. Bravo pour tout. Je vous souhaite à vous et à toute votre famille tout le bonheur du monde. |
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Isabelle
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17-09-2002 10:42:05
J\'ai moi même eu un rétinoblastome unilatéral à l\'age de 2 ans 1/2 (et j\'en ai maintenant 31) mais qui n\'a pas été vu a temps (faute des médecins). La radiothérapie n\'arrange pas l\'esthétisme aussi voici un chirurgien spécialisé excellent : le Docteur Morax à la Fondation Rothschlid Paris 19è. Autre apport : j\'ai consulté une généticienne qui m\'a confirmé le risque de transmission génétique quand c\'est bilatéral mais pratiquement pas de risque quand il s\'agit d\'un rétinoblastome unilatéral. Merci pour votre site. Isabelle |
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Wivine Schellekens
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06-10-2002 20:39:04
Merci pour ce site, il est un soutien pour les familles et les enfants. Je ne me sens plus seule. Merci de continuer à le développer. |
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Magalie Campagne
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09-11-2002 08:21:00
Votre site est vraiment formidable. Marthe, la fille de ma meilleure amie est atteinte d\'un rétinoblastome unilatéral. Lorsque j\'ai fait lire, à mes amis, votre témoignage, ils m\'ont dit que c\'était un témoignage d\'espoir et qu\'il redonnait du courage. Je suis sincérement touchée par votre courage (car il faut en avoir) et votre gentillesse. Bravo et merci mille fois de nous donner ces précieuses informations, aujourd\'hui nous nous sentons moins seuls. |
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MARIE-LUCE
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19-01-2003 16:50:05
Bonjour, J\'ai découvert votre site par une internaute, car mon fils de 18 mois a été touché par cette maladie à l\'âge de 2 mois et demi. Il est traité à Curie par le Docteur DEJARDIN. Depuis le mois de septembre il n\'a pas eu de récidive. Il se porte bien et n\'a pas l\'air de sentir de gêne. IL nous a fallu beaucoup de courage pour affronter ce malheur de plus c\'est notre premier enfant.La prière m\'a beaucoup aidé.J\'ai repris mon travail depuis peu car j\'avais le moral à Zéro. Merci pour tout les témoignages. Bet\'s |
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Nathalie Durocher
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23-01-2003 21:23:37
Bravo Alexandra ! Tu es une petite fille très courageuse et aussi très jolie. J\'ai écrit un message à tes parents, car j\'ai, moi aussi, un petit garçon de 3 ans qui vient de subir la même opération que la tienne. Ton expérience fut très encourageante. Encore bravo ! |
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schatz
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11-05-2003 18:54:40
bonjour, bravo pour votre site qui résume merveilleusement bien l\'affection ; tout est dit ; le reste allons le chercher directement à l\'institut Curie. Quelques liens renvoyant à des sites intéressant de prés ou de loin le rétinoblastome, c\'est trés bien. Pour ceux qui pratiquent l\'anglais, le site : Pubmed ** permet d\'avoir les derniers résumés d\'articles sur toute la médecine mais j\'avoue qu\'il vaut mieux être de la partie ! Félicitations encore pour votre site AS |
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BOUCHAIN Arlette
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22-05-2003 18:51:34
Nous sommes parents d\'une fille de 11 ans 1/2 qui a eu un retinoblastome unilateral de l\'oeil droit. A l\'heure actuel tout va bien. Nous sommes correspondant régional dans le cotentin de l\'association RETINOSTOP qui a son siège à l\'institut CURIE. Si vous avez besoin de plus de renseignements ou de contacts avec des personnes connaissantla maladie, nous nous tenons à votre disposition. Bon courage à tous. |
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Alex
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06-06-2003 22:35:09
J\'ai 14.5 ans et j\'ai été victime de cette terrible maladie. Aujourd\'hui je vais bien et j\'ai mes deux yeux! Merci d\'avoir fait ce site qui explique clairement la maladie et qui donne de l\'espoir dans le malheur! et bravo au webmaster!!! |
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Isabelle LASTERNAS
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15-09-2003 19:23:53
Merci pour votre site bien documenté et particulièrement agréable à parcourir. J\'ai 43 ans et ai été énucléée de l\'oeil droit avant d\'avoir 1 an. Que de progrès depuis le temps, mais aussi que de chemin encore à parcourir en matière d\'information et de support psychologique. Je suis partante pour rentrer dans un club d\'échanges d\'expériences et de soutien moral (à défaut de m\'y connaître en technique), car je sais qu\'il faut beaucoup de courage à tous ceux qui sont confrontés un jour à cette maladie. Mais on vit aussi très bien avec, je le confirme ! |
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Daniel LAUNAY
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23-10-2003 22:14:25
Bien que non concerné par le rétinoblastome, j\'ai consulté avec intéret votre site. La decription de votre expérience est très émouvante... Et pour un premier site, une réussite. Je vais le conseiller à ma Fille (Sage Femme) qui m\'a parlé de ce problème... Un coucou à Alexendra. D.Launay |
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Astrid VAN DER HECHT
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29-10-2003 13:49:41
J'ai découvert votre site via mes beaux parents. j\'ai 36 ans et j\'ai vécue un parcours similaire à Alexandra à l\'âge de 9 ans (passage à Curi avec déja le professeur Zucker, la fondation Rotschild avec les professeurs Morax et Barracco...). je voulais vous dire que les enfants possèdent une force inestimable pour combattre ces maladies, l\'inconscience est peut être une des raisons: est ce qu\'ils savent vraiment ce que veut dire ce terrible mot \"cancer\"? Aujourd\'hui je vis très bien mon handicap (je suis appareillée avec une épi prothèse), j\'ai un mari et des enfants formidables et une vie professionnelle bien chargée! je suis prête à vous rencontrer sur angers (ma famille vit dans la région) bon courgae à votre puce et à vous Astrid |
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blond
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31-10-2003 10:56:14
Je viens de tomber sur votre site et le trouve trés bien fait.Notre fille a elle aussi était atteinte de retinoblastome unilatéral de l\'oeil gauche il y a 11 ans, alors qu\'elle avait 2 ans. Malheureusement nous n\'avons pas eu une aussi bonne équipe et l\'opération s\'est trés mal passée. Nous avons été dirigé par erreur par notre ophtalmo sur l\'hopital des 15 20 à Paris ou après scanner et IRM le diagnostique nous a été communiqué puis confirmé par Curie par le Professeur Desjardin qui ne pouvait pas l\'opérer par déontologie par rapport au 15 20.Après l\'opération nous avons eu le même parcours que vous à la différence que notre bout de chou n\'avait pas eu le droit d\'être accompagné de ses parents, s\'est débattu et a dû être maintenu par des sangles. Il s\'en est suivit un choc psychologique important qui s\'est traduit par un endormissement impossible (il fallait qu\'elle dorme avec sa maman)pendant près de 3 ans.Elle a été suivit pendant 10 ans à l\'IGR à Villejuif dans un service pédiatrique merveilleux avec un personnel d\'une grande compétence et avec beaucoup de gentillesse, malgré le fait que l\'IGR soit plus adapté aux autres cas de cancer (encore une fois, nous étions mal dirigé).Depuis un an elle est suivit à Curie qui a rapatrié tous les dossiers des patients atteint du rétinoblastome.Compte tenu de son âge (13 ans)elle a eu le droit à une consultation génétique expliquée clairement avec des mots simples par le docteur Gaultier Villars, lui expliquant les risques éventuels pour son avenir ainsi que la transmission possible si elle avait des enfants.Le même jour une prise de sang a été effectuée pour refaire les analyses génétiques qui dataient d\'il ya 10 ans, afin de vérifier si son cancer était d\'origine constitutionnelle (elle avait 3 foyers de tumeurs dont un trés proche du cerveau)ou accidentel comme l\'équipe médicale l\'a toujours pensé suite aux analyses faites il y a 10 ans.Nous somme convoqués le 7 novembre pour entendre la réponse et avons hate d\'y être.Notre fille vit tout à fait normalement et son oeil n\'est pas un handicap puisqu\'elle est gymnaste (aux agrés)depuis 7 ans. Le seul soucis aujourd\'hui c\'est l\'adolescence et le regard des jeunes de son âge qui ne sont pas du tout tendres avec elle.On lui fait souvent des remarques méchantes sur son oeil et elle ne le vit pas bien du tout.Si une personne est dans le même cas merci de nous dire si vous avez une solution, car j\'ai beau la réconforter, lui dire qu\'elle a tellement de qualités et qu\'elle est trés jolie, je sais que cela ne la console pas tout à fait.Juste une dernière chose, tous les enfants atteint de grave maladie, sont des enfants bien plus forts que les autres et qui en veulent dans la vie comme pour prendre une sorte de revenche. |
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Stéphane
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04-11-2003 18:58:27
Je suis tombé par hasard sur ce site qui me touche spécialement, j\'ai été opéré de rétinoblastome à 3 mois. Aujourd\'hui j\'ai 16ans at tout se passe bien... Courage au parents et n\'hestitez pas à répondre à toutes les questions que votre fille peut vous poser à propes de cette maladie. |
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Véro
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25-11-2003 13:54:54
Bravo petite puce, tu es formidable, ton sourir m\'aide à accepter le fait que mon bébé aura aussi une prothèse.... et bravo à ton papa et ta maman pour ce site..... |
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08-12-2003 16:14:29
Bonjour Alexandra et ses parents, J\'ai lu votre site qui m\'a énormément touché et j\'en ai pleuré.Mon pb est différent,j\'ai eu un glaucome congénital aux 2 yeux et découvert tardivement,j\'ai perdu l\'oeil gauche.Agé de 33 ans,j\'ai vécu tres bien mon pb d\'inesthétique de l\'oeil non voyant depuis l\'age de 14 ans:strabisme divergent important accompagné d\'un volume(l\'oeil est plus gros que le normal)Depuis peu de temps,l\'inesthétique est devenu assez visible,car l\'oeil s\'abime plus avec le temps et les chirurgiens me déconseillent une opération esthétique,car l\'oeil est devenu trop abimé.Il me reste l\'ultime solution:aller voir Professeur Morax à la fondation Rothchild pour une éventuelle ablation.Cette idée m\'effraie terriblement.D\'autant plus que j\'ai vécu avec quelqu\'un à qui je n\'ai osé en parler et la personne a tjs pensé que je vois encore de cet oeil.Comment lui annoncer quand je rentre suite a l\'opération avec une cavité? Votre témoin de votre enfant est merveilleux et je lui souhaite de beaucoup de bonheur plus tard. Tant que j\'y suis,votre lien sur le laboratoire de prothése à Paris n\'a pas fonctionné.Pourriez vous me le donner par email?Je vous remercie sincérement. |
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Nicolas et Christell
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20-12-2003 00:17:03
Bonjour a tous, Je suis très ému en écrivant ces lignes car atteint du rétino à l\'age de trois mois je viens de le transmettre à mes deux derniers enfants Thibaud et Justine aujourd\'hui âgés d\'un an juste par un manque d\'information. Aucun docteurs ne m\'a jamais mis en garde face au problème de la transmission de cette maladie et s\'est la grand-mère qui a découvert le poteau rose. Comment es-ce pensable qu\'un tel manque d\'information puisse encore faire naitre des enfants avec cette saletée. Justine contracte une forme bilaterale, et Thibaud une forme unilatérale. Je voudrai simplement que mes jumeaux puisse vous prendre conscience du gros travail d\'information il reste encore à faire. Merci |
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martine
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20-01-2004 15:14:26
Et bien voila je suis la maman d\'une petite camille 7 ans et demi. A 4ans et demi le diagnostic est tombé réthinoblastome unilatérale le choc! Le professeur de Pooter (ucl bruxelles) nous a proposé d\'essayer de réduire la tumeur d\'ou 6 seances de chimio mais la tumeur n\'avait pas fondu suffisement nous avons ensuite placé une plaque radioactive et tous les 2 mois nous avons controlé. 95% desrécidives se font durant les 2 premières années, Camille aura tenu un peu plus de 2 ans . Début octobre la mauvaise et tant redoutée nouvelle est arrivée ,la tumeur reprenait! la semaine suivante le professeur procédait a l\'énucléation. L\'operation fut tres douloureuse mais 3 jours plus tard la souffrance avait quasiment disparu. Camille a gardé un bandage sur l\'oeil durant 2 mois(apres un elle skiait). Hier nous avons mis la prothese provisoire pour moi la maman (qui je pense ai toujours été durant ces 3 ans tres forte) ce fut difficile a regarder et a accepter, pour le papa (qui lui avait procuré les soins)heureusement, ce fut pris d\'une manière beaucoup plus positive. Je voudrais dire que durant toute cette période nous n\'avons jamais rien caché a notre fille et qu\'elle a toujours bien vécu sa maladie. Hier en sortant de chez l\'oculariste elle était rayonnante, ce midi après sa première matinée d\'école (sans cache) elle l\'était toujours autant. Ma fille c\'est mon anti dépresseur, son sourire c\'est ma vie. Merci d\'avoir fait ce site il rassure et encourage. Bravo a tous les enfants. |
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Caroline
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28-01-2004 16:34:20
J\'ai appris, lundi dernier, que mon petit neveu souffrait de ce type de cancer et on m\'a donné votre site comme référence et je dois avouer qu\'après avoir lu votre témoignage et vu cette jolie puce (qui ressemble à s\'y méprendre à ma fille) je suis davantage rassurée. D\'ailleurs, au moment où j\'écris ce mot, mon neveu est à l\'hôpital et on l\'opère. Merci d\'avoir fait en sorte que je puisse être rassurée et bravo à cette petite Alexandra pour tout son courage. Caroline |
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linda et olivier
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21-02-2004 10:19:29
Bonjour à Alexandra et ses parents ,voilà nous avons eu votre site par une voisine car il y a une semaine de cela notre petite fille naylann âgée de 9 mois a été atteinds de cette affreuse maladie de l\'oeil droit,nous avons même pas eu le temps de nous faire à l\'idée qu\'elle allait se retrouver avec un oiel car le 13/02/04 ils ont diagnostiquer la tumeur et le 14/02/04 ils l\'ont opérée ça été tellement vite mais le problème c\'est que nous n\'avons rien vu même le pédiatre nous a dit qu\'elle voyait parfaitement bien alors que cela faisant un bon moment qu\'elle avait perdu la vue.Heureusement que nous avons le soutien de notre famille pour nous soutenir car c\'est très dur psychologiquement à supporter,nous vous tirons notre révérance pour ce site car grâce nous avons toutes les explications de cette maladie car aucun médecin nous à expliquer et nous voulions vous dire que votre fille est très courageuse. |
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Olliveaux
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02-03-2004 17:20:00
Notre petite fille Marthe, qui a maintenant 2 ans et 4 mois, a subi elle aussi, une énucltion suite à la découverte d\'un rétinoblastome à l\'oeil droit. Nous venions de fêter sa première année. Nous avons découvert cette maladie en octobre 2002. Mon amie, Magali avait alors fait des recherches sur internet et nous avait éditer votre site, que nous avions lu, à l\'époque, avec beaucoup d\'émotion. Aujourd\'hui, je vous retrouve (je suis la maman de Marthe) et je suis très heureuse de voir votre petite fille très jolie et très souriante. C\'est une petite fille pleine de vie. Cela fait chaud au coeur et même si nous avons encore des craintes, des peurs et des doutes (le rétinoblastome de Marthe est unilatéral, mais malheureusement plurifocal), nous sommes heureux de voir nos enfants grandir comme les autres... J\'édite votre site et le lirai ce soir à la maison. Je vous fais de gros bisous et vous écrirai certainement d\'avantage dans les jours suivants... Sophie OLLIVEAUX |
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bouafia sonia
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09-04-2004 00:09:23
Grand merci pour votre site, je suis la maman de la petite sarah qui a 7ans et qui a eu une énucléation à l\'âge de 2ans et demi (à i\'Institut Curie). Nous vivons en Algérie et pour ce qui est de l\'information sur cette maladie il y a encore beaucoup à faire. En ce moment sarah pose énormément de questions sur son oeil, sur le fait de porter une prothèse et que ses camarades d\'école n\'en portent pas. Alors je lui ai fait lire une partie de votre site et montrer les photos d\'alexandre pour lui expliquer qu\'il y a beaucoup d\'enfants dans le monde qui ont été malades et qu\'aujourd\'hui comme elle ils vivent avec une prothèse. J\'espère que ça l\'aidera, elle beaucoup de caractère mais elle a moments où elle me semble tellement vulnérable, mais c\'est dû à l\'entourage surtout les questions de ses camarades. J\'aimerai qu\'elle grandise sans complexe, qu\'elle ne sente pas qu\'elle a un handicap. Son papa et moi essayons de notre mieux mais des fois on ne sait trop quoi faire. Heureusement il y a des gens comme vous, on a toujours besoin d\'un réconfort et de trouver certaines réponses chez les autres.Votre site est génial, il m\'a énormément aidé, mille mercis. Grosses bises à votre princesse. |
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MUZIOTTI LAETITIA
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26-04-2004 17:34:19
Je ne sais pas si vous vous souvenez de moi, mais j\'étais rentré en contact avec vous en juillet 2003...vous m\'aviez beaucoup aidés dans cet enfer...Alors pour moi il était important de revenir sur votre site un jour, pour laisser un méssage, je ne sais pas si il sera d\'espoir car nous sommes en plein dedans mais bon...au moins pour témoignage : Lucas va avoir bientôt 3ans, et je le retrouve assez bien quand une maman dit dans ce même livre que les enfants malades sont des enfants qui en veulent dans la vie...il en veut...on nous a apprit la maladie le 18/06/03. Un bi latéral, il a commençé par de la chimio, puis carbolaser, une énucléation de son oeil droit au mois d\'août, une cicatrication de la tumeur sur l\'oeil gauche au mois de novembre...(elle nous a laissé passer de bonnes fêtes)et une réssidive le mois dernier...le doc Desjardins lui à de suite fait de la crio, mais cette fois-ci il a très mal supporté...nous lui expliquons toujours tout, mais là, comme évidemment nous n\'étions pas au courant de la réssidive avant le f-oeil, nous n\'avons pas pu lui dire qu\'il allait avoir de la crio...le reveil a été très dur, en plus maman n\'était pas la, il y avait bien papa, mais c t pas pareil...enfin bref Lucas a beaucoup souffert du traitement le mois dernier, aujourd\'hui c\'est un petit garçon en colère face à la maladie...il ne comprends pas pourquoi il a la maladie lui et pas les autres...cependant des qu\'un autre enfant est malade, il en prends beaucoup soins...tout comme ça moi, sa maman, il est inquiet si je ne mange pas...En fait, il a un esprit tellement matur, ça fait drole...une telle maturité dans un corps d\'enfant de 3ans...Je termine ce message, en vous disant, vous parents qui êtes actuellement paumés dans les tourbillons de cette maladie...regardés votre enfant...après tout est ce que c\'est grave pour lui...non...observez le, il vous donnera la force...Merci pour tout...Très certainement à bientôt. |
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Thierry, Webmaster et Papa d'Alexandra
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19-05-2004 17:55:46
Bonjour à tous ! Merci pour vos nombreux mails et pour les messages postés sur ce livre d\'or qui sont appréciés par l\'ensemble des personnes concernées de près ou de loin par le Rétino. Nous avons été un peu touchés par des spams en tout genre, le site va donc changer d\'hébergement prochainement, mais je vous indiquerais le nouveau lien. Ceci sera l\'occasion de le compléter avec quelques pages relatant quelques compléments de la vie d\'Alexandra, ainsi que quelques informations génétiques par exemple. Si vous nous avez envoyé un message auquel nous n\'avons pas répondu merci de me le renvoyer, c\'est que j\'ai dû le supprimer par erreur dans le lot quotidien... Free a eu également quelques soucis avec la gestion des livres d\'or. Ceci semble être rentré dans l\'ordre alors si vous avez été déboutés retentez votre chance... Bises à tous les enfants et bons courage à vous tous. Amicalement. Thierry, papa d\'Alexandra. |
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Nelly Gambarelli
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24-05-2004 13:54:08
Bonjour à tous et BRAVO pour vos témoignages. C\'est parfois difficile de parler… Nous avons une fille de 7 mois atteinte d\'un rétinoblastome unilatéral gauche découvert à l\'âge de 6 semaines par son pédiatre. La tumeur était unifocale et mesurait 12.5 mm. Le début du nerf optique était atteint. Elle a eu 2 chimio première pour diminuer le volume de la tumeur et 3 cycles de carbo-laser. Le traitement est maintenant terminé et il a fonctionné. Ma fille a pu garder son œil. Elle a une grosse cicatrice dans le fond de son œil et nous savons que sa vision est nulle. Le résultat est simplement esthétique nous a t-on dit. Maintenant nous surveillons tous les mois ses yeux par un fond d’œil à Curie, car le risque de bilateralisation ou de récidives est grand vu son jeune âge. Nous avons vécu un drame, notre premier enfant si jeune…C’est vraiment injuste et inconcevable. Mais il faut l’accepter et se battre. Nous ne savons pas encore l\'évolution de la maladie car notre fille est encore très petite et tout peut arriver mais nous nous accrochons et vivons au jour le jour, demain ne nous appartient pas… Profitons du jour présent ! J’en profite également pour « pousser un coup de gueule » contre les pédiatres. Je voudrais insister sur l’importance du dépistage. Nous avions vu un pédiatre de la PMI ou nous habitons une semaine avant et il n’avait rien vu. Il suffit d’un simple ophtalmoscope pour dépister cette fameuse pupille blanche. Cela devrait être systématique. Ca ne prend que 30 secondes. Tous les pédiatres devraient le savoir, je suis scandalisée quand j’entends parfois à Curie que même un ophtalmo n’avait pas vu ou ne voulait pas y croire. C\'est une maladie complexe et méconnue qui pourrait être dépistée beaucoup plus tôt. Il y a vraiment un manque d\'informations et nous devons parler. Dans tous les cas nous devons être forts et confiants pour nos enfants. Ils ont tellement besoin de nous, et nous d\'eux. Leur sourire et leur joie de vivre sont notre force pour continuer le combat. Preuve qu\'ils en veulent et que la vie continue... C’est vrai que les enfants malades ont beaucoup de ressources cachées!! Notre fille nous l’a bien montrées. Croyons en eux ! Montrons leur tout notre AMOUR ! MERCI pour tous vos témoignages et COURAGE à toutes les familles confrontées à cette maladie. |
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